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血友病国外药部分放开 患者家属怕用不起

小书淇的左膝盖肿大异于常人
小书淇的左膝盖肿大异于常人

  11月8日,河南血友联谊会会长冯红梅不到7岁的儿子解书淇4天前因为髋骨出血,已经“想动也没法动了”。

  其实,对血友病人来说,如果手头有一瓶救命用的凝血八因子,在出血后10个小时内打上,出血就会被制止。

  可是,没药。

  【血友病】

  血友病是一种遗传性的凝血因子缺乏症,发病者均为男性。而出血的部位则集中在消化道、头颅和关节。消化道和头颅出血如果不迅速止住会造成死亡;而关节反复出血,则会导致骨骼变形、肌肉萎缩等。

  血友病患者最担心的就是出血,一旦出血便流血不止,因为他们体内缺少一种凝血因子,俗称八因子,只有打入一瓶凝血八因子才能制止出血。

  事件

  血友病人因缺药退学

  他是一个颇为讨人喜欢的孩子,白净的脸上总挂着一丝笑容,长长的睫毛下眼睛眨呀眨的。

  解书淇还不到7岁。

  1个月前,他还能够坚持着上学。当时他膝盖出血,手头连一瓶八因子都没有的妈妈把他带到平顶山,输了3次血浆。

  “和八因子比起来,效果差远了。”出血被控制住了,膝盖却持续不能打弯。小书淇可以托着一条病腿缓慢走路,却没办法上下楼。而他所在的二年级,教室全部在二楼。

  尽管如此,他还是喜欢上学。爸爸为了他,每天都蹲在学校门口,等下课铃声响起,就冲进去,背他下楼去厕所。而小书淇自己每天尽量不喝稀饭或牛奶,“省得上厕所”。

  10月末,为了减少孩子活动量,冯红梅决定让孩子暂不上学。当时整个宝丰县,在冯红梅任会长的血友联谊会登记的6人里,没有一瓶存药。

  “在学校我们看不住,一旦活动造成哪个部位出血,可就得不偿失了。”冯红梅小心翼翼地将书淇关在家中。

  感受

  “腿疼了好,好了疼”

  虽然书淇习惯了一个人待在家里看电视或做游戏,但记者问他想不想上学时,他会沉默半天,然后蹦出一个字“想”。

  他渴望上学,却害怕一瘸一拐地和同学们不一样,也不想让爸爸背着他进校园。

  宝丰另一个12岁的患血友病孩子党晓雷,还在坚持上学。学校离家只有5分钟路程,每天都要妈妈用自行车推他去。坐在车上,他总会回忆以前,那时他能跑,能追着机动三轮车跑起来。“就差这么远,我就能够着车架子了。”用手比画着,党晓雷的脸上浮着笑。

  如果你问小书淇,什么是血友病,他会告诉你:血友病就是“腿疼了好,好了疼”。

  原因

  救命药凝血八因子难得一见

  “药越来越紧了,只有慢慢熬。”在河南血友的群上,病友们只能这样互相安慰着。

  今年10月,解书淇到北京做手术,害怕手术过程中出血无法止住,冯红梅四处寻找八因子,却一支都买不到。

  最终,冯通过中国血友之家的会长,从上海找到了10支300单位的八因子。在北京用了3支,剩下的7支冯红梅带回河南。不到两天,7支药被全省各地的出血病人“瓜分殆尽”。

  11月4日早上,解书淇髋关节出血。对血友病人来说,这个部位是仅次于头颅、消化道出血的严重部位。

  12个小时以后,冯红梅在平顶山找到两支八因子,却因为丧失了最佳治疗时间,出血部位已经肿起来了,无法消肿。

  11月7日,方城县一个5岁的小孩脑出血,家人在郑州奔波了一天却一无所获。当日晚,他们赶到平顶山医院给孩子治疗,并给冯红梅打电话哭诉。冯照着手头的电话,一个病人一个病人地去找,最终也只帮他借到一支八因子。连夜送到平顶山,却“只能救急,很难救命”。

  冰敷、加压,这些传统的止血、止痛的办法对他们来说已经起不到太大作用。病友们越来越多的趋向于在群上讨论,看有什么替代品。

  云南白药、中草药膏药,能想到的办法都想了,甚至有人在网上发一些花生米、红枣类的食补方法。

  现状

  月需求量5万支供应量不过数百

  “现在爱生已经不公开卖药了。”冯红梅知道的最新情况是,现在有患者打电话要求买药,不提“会长说你们有药”之类的话,爱生都会把他们统统推掉。

  其实断药的苗头7月就已出现了,冯买了20支备用,但不到一个星期就被大家借走了。

  省人民医院血液内科副主任医师雷平冲博士介绍,根据人口比例估算,目前河南血友病人约有1万名,其中1/5都是重度患者。

  “我们家书淇,正常的话一个月至少应该用5到6支300单位的因子,出现出血还有额外用量。”按照冯的说法,河南血友病人每个月的正常用量,至少需要5万支。

  但目前国家禁止进口血液制品,而国内也只有3家公司能生产因子:新乡的华兰生物工程公司、上海的莱士血液制品公司和安徽的绿十字生物制品药业公司。目前河南市场上能买到的只有华兰公司的药,“别的厂都不往外省送药了。”冯说。

  而华兰的药在河南只有爱生药店有。华兰负责市场的工作人员对冯红梅称,他们已经尽了最大努力,每个月都给爱生200支因子。

  而爱生药店负责人说,华兰每个月只给爱生60支因子,他们无法分配,只能尽力留给最需要的病人。因此,爱生要求凡到药店买药者,必须持县级以上医院出具的证明或处方,病人或其监护人的身份证才可,每次限买3支。对一个脑出血患者来说,3支药连救急都不够。

  观点

  解决之道是放开国外药品

  1986年卫生部发文,禁止了血液制品的进口。现在最好的办法,还是放开对外国血液制品进口的限制。

  9月10日,华兰公司公开“致血友病患者的一封信”称:自7月份以来,陆续接到全国各地血友病患者及家属们的求援电话,求购八因子。为了将有限的产品通过正规渠道以最快的速度送到患者手中,他们在公司网站上开通了危重血友病病人购药紧急通道,患者可通过免费服务电话与公司联系直接购药。但冯红梅说,这个通道不很畅通。

  “血液制品短缺,是国家严格整顿血液市场的滞后效应。”一位不愿意透露姓名的业内人士如是说,相当一批采血站或不达标或改组不成功,造成制药公司采血量减少,这才让药品供应减少。

  他认为卫生部整顿血液市场的初衷是好的,但是一刀切的方式过于草率。按照国家制定的血制品生产管理标准,采集的血浆必须放置3个月之后才能用于生产,提炼出的血制品还必须经过一定时间检测后才能投放市场。这样的生产周期,目前即使有足够血浆,远水也解不了近渴,很难从生产源头解决国内缺货状况。

  担忧

  外国药太贵用不起

  “我们陷入了一个怪圈,原来是有钱也买不到药。现在我害怕有药了,大家没钱买。”冯说。

  据媒体报道,国家食品药品监督管理局快速审批通道已对拜耳(1899年3月6日该公司获得了阿司匹林的注册商标,该商标现已成为全世界使用最广泛、知名度最高的药品品牌)亮绿灯,其重组凝血因子产品拜科奇被批准在华上市,期间并未在中国做临床实验。

  拜耳先灵医药抗肿瘤事业部总监张文杰称,目前价格仍在审批中,比血浆类制品要贵一些。“我们正在努力进入中国的医保体系,让大多数的患者能够用得起。”张文杰称。据介绍,生产一批约200克的药品,需要1000多名员工工作250天左右。目前,该产品已是生物医药界的重磅产品,去年销售额超过10亿美元。

  “我对那个不抱希望。”冯红梅摇摇头。据她了解,拜耳的因子一般是按单位出售,1单位5块钱。按照常规,患者的用量要根据体重来定,每公斤15个单位。“一个成年人,每次至少要用600到800单位,那就是3000多块钱啊,没有几个血友病人能用得起。”

  曙光

  宝丰模式让病友有了希望

  尽管一年报销8000元不算多,远远不够他们一年的开销,可是宝丰的几位血友病患者已经心满意足了,毕竟政府尽力在为患者分忧。

  就在病友们四处告急渐渐失望时,真正的曙光出现在宝丰。

  10月12日,宝丰县政府以会议纪要形式出台文件,对县内血友病人进行救助:由县新型合作医疗对县内参加新农合的血友病人进行定补,每人每年5000元;由县民政局对户口在宝丰县的血友病人进行大病救助,每人每年3000元。同时还开设了“宝丰县血友病人救助专用账户”,设在县红十字会,号召民营企业家等社会各界人士捐钱捐物,由县红十字会专款专用。

  “我多跑跑找找,咱们省里的病人都能享受到这一待遇就好了。”冯说。

  在缺药问题上,宝丰的做法也颇积极。他们兵分两路,一路由县红十字会与平顶山市红十字会联系,保证血浆供应。一旦患者出现意外找不到因子,县里可以最快时间、最快速度调来血浆救急。另一路由县药监局、县医院通过多种渠道向上反映,争取以医院名义购进一定量的因子,由医院保存随时供给患者使用。

  虽然目前宝丰关于八因子的联系还没结果,却让血友病人们看到了希望。

  让冯红梅更高兴的是,本周她得到消息,她寄出去的信有了回应,省卫生厅召集专家,正在研究如何尽快攻克血友病难题。省卫生厅医政处人员给冯打来电话,省里很重视这个情况,正在想办法解决。

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