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怪病让他成“变脸人” 3年辗转多家医院才确诊

  三年辗转多家医院,最后才确诊为“根毛霉感染”人”

  这还叫脸吗?!

  鼻子、上嘴唇已完全消失,脸中部是一个空洞,上下牙根暴露,部分牙齿已经脱落,嘴和眼睛被脸上受伤的皮肤揪着,以至于眼闭不上,嘴张不开,嘴角不时流出垂涎。

  别说是记者,就是烧伤科医生看到这样的情景,都会触目惊心——在解放军总医院第一附属医院(原解放军第304医院)烧伤整形科病房里,来自深圳的患者刘华(化名)一手拿着镜子,一手拿着棉签擦那个大空洞周围的伤疤。

  究竟是什么东西毁了他的脸?

  “鼻炎”引发鼻子溃烂

  2005年12月,刘华的鼻子开始越来越不透气,晚上睡觉时只能用嘴巴呼吸,没多久,不但鼻子不通,还总是不停地流眼泪。

  在妻子王英(化名)的陪同下,他来到深圳博爱医院检查,医生诊断为鼻泪管堵塞。经过治疗,流眼泪的问题解决了,鼻塞症状仍然存在。

  为了缓解鼻塞,刘华买了很多药,用了大半年,刚开始还管点用,后来越用越严重。

  2007年1月,他的鼻梁根部出现小红点,刚开始没在意,春节前后,红点竟慢慢扩大至鼻头。

  有一天,刘华正在吃稀饭,食物竟然从鼻子里流了出来。一照镜子发现,上腭好像有个小孔。妻子看了看说,没事,那是喉咙。

  后来,咽喉总是肿痛,每当喝水时,水也会从鼻孔中流出来。仔细一看终于明白了,那不是什么喉咙,上腭确实有个小孔。夫妻俩赶紧来到广东中山大学附属第一医院耳鼻喉科。

  “这是上腭穿孔,凭我的经验判断,可能是个肉芽肿瘤引起的。做个活检确定一下吧。”医生说。

  做完活检,却没发现肿瘤细胞。

  回到家,刘华开始跑书店,买了很多健康书籍对照着给自己“诊断”,发现一本书中说,人生病是因为体质变“酸”。为了改善酸性体质,他开始吃素不吃荤。针灸、拔罐、按摩穴位……能想到的办法都用上了,但毫不见效。

  确诊是根毛霉病!

  刘华是2000年从湖北荆州公安县到深圳打工的。本来在老家修表,日子还过得去,但妻子王英产下一对双胞胎女儿,为了能让家人过得好,孩子出生不到两个月时,他就离开老家去打工挣钱。

  2007年底,溃烂已经从鼻子延伸到嘴唇和脸部,仍是反复交替溃烂,夫妻俩商量不如回湖北,看看老家有没有“偏方”。

  偏方没找到。2008年1月,湖北荆州市中心医院耳鼻喉科的专家同样怀疑是肿瘤,并取了鼻子溃烂处肉样活检,还是没有发现肿瘤细胞。4月,他又来到武汉同济医院耳鼻喉科,医生照例怀疑为恶性肿瘤,取了活检,依然没有发现肿瘤细胞。

  刘华越来越纳闷:自己得的到底是什么病?他想,西医解决不了,不如试试中医。在网上搜索到广西南宁中医学院附属第一附医院(以下简称南宁中医院)的中医实力不错,于是12月8日,他们来到南宁中医院。在耳鼻喉科又取了两次活检,结果还是令人失望——没有发现肿瘤细胞。

  刘华拿着活检结果,觉得病看到了这个份儿上,如果能确诊是肿瘤或许还算是个好消息,他实在不想再折腾了,他疲惫极了……

  没有查出肿瘤细胞,南宁中医院耳鼻喉科主任就请了各个科室专家会诊,皮肤科的秦主任怀疑病出在皮肤上,他把病理切片寄给了北京大学第三医院真菌专家李东明。

  2009年1月6日,李东明回信了,他怀疑是根毛霉引起的感染。

  3月4日,刘华和妻子来到北京大学第三医院,找到皮肤科李东明。当天下午,口腔科、眼科、耳鼻喉科、药剂科、感染管理科、神经内科及皮肤科等专家就对病人进行了会诊,并取了四个部位的组织做活检,检查结果:其中一个部位有肿瘤细胞,怀疑是NK/T细胞淋巴瘤。组织学真菌培养结果为根毛霉属。最终确诊为NK/T细胞淋巴瘤合并根毛霉病——根毛霉病是由根毛霉感染引起的一种疾病。可导致身体表面破溃,覆以黑痂,有脓性分泌物,甚至深达骨组织。

  “病情极其罕见!”李东明的老师,北京大学第一医院皮肤科主任,真菌专家李若瑜说。

  治疗一个月就要花6万

  在使用抗根毛霉病的药物后,刘华的病情是一天天好转。在治疗了40天左右后,面部的溃烂已经消失,皮肤结成疤痕。但是费用之高却让他难以承受,短短的40天已经花去了13万多元,这是夫妻俩多年来攒下的最后的积蓄。

  由于皮肤挛缩,眼睛被眼皮揪着,长期闭不上,眼部存在感染的风险。另一方面,嘴也张不开,不能正常进食,身体越来越差。因此,李东明建议先做一下整形手术,通过植皮解决眼部问题,并实施开嘴手术,解决吃饭问题。

  4月8日,他们转到解放军总医院第一附属医院烧伤整形科。医生发现,刘华的鼻子的骨架已经损失殆尽了,上嘴唇、软腭和调节说话的“小舌头”已经没有了。

  而且,刘华处于一个两难境地:一方面现在不能做整形手术,因为患有细胞淋巴瘤,做手术只会加速肿瘤的发展,有致命风险;另一方面,同时需要抗根毛霉病治疗,乐观估计需要治疗3到6个月,有的大夫甚至认为需要一到两年。但是所需费用相当高,仅抗根毛霉病药物一项,一个月需要花6万,还不包括其他治疗费用。

  这是刘华绝对无法承受的。

  在住进解放军总医院第一附属医院的第三天,在家照顾两个孩子的姥姥打来电话说:两个孩子发现尿血,在医院检查后,医生怀疑是肾炎,需要到大医院进一步确诊。

  “我们也不知道该怎么办了?”妻子在一旁说着说着就满脸泪水。

  沉默很久的刘华拽拽她的袖子,意思是“咱们走”。

  “走,那你的病咋办?”妻子哽咽着说。

  36岁的刘华在一张纸上歪歪斜斜地写下——“放弃治疗”。

  就这样,刘华和妻子一起回到了老家荆州市公安县,当记者试图再次和他们联系时,电话却总是无人接听……得了“怪病”怎么办1.旁门左道的方法不能信。也不要存在“试试这个偏方,万一管用呢”的侥幸心理。

  2.不要死守一个科室。当在一个科室“碰壁”了,不如换个科室试一试。

  3.上大医院。我们不提倡有个头痛发热的就去大医院,但是遇到“怪病”,首先想到的还是医疗技术发达的医院。

  4.不要放弃。即便是因为费用的原因,暂时无法治疗,也可以征求医生的意见,想办法先控制病情的发展,通过各种方法,比如从亲友、慈善机关那里筹措到费用后再行治疗。

(责任编辑:魏小刚)

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