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1岁半男婴“供”骨髓 救完弟弟再救哥哥
时间:2006年03月31日07:48 我来说两句(0)  

 
来源:东方早报】 【作者:李祎

  昨天早晨,上海儿童医学中心血液科病房,出生仅17个月的子渊终于肩负起了挽救弟弟子博的接力棒,一根直径不足1.5毫米的细长管子从他左股静脉处“伸出”,绕过一台血液分离机后再“回归”于他的右颈内静脉,这是国内首次对“粘多糖”这一罕见疾病进行造血干细胞移植,子渊也成为我国迄今为止年纪最小的外周血造血干细胞供者。

  儿子患罕见疾病

  母亲冒险再怀孕

  比哥哥矮三厘米的弟弟子博患有罕见的先天遗传性疾病———粘多糖累积症VI型。由于体内缺少一种“酶”,将来终无法避免体内多种器官的进一步病变。

  兄弟俩的爸爸告诉上海东方早报记者,自己和妻子如此巧合地同时携带这种疾病的致病基因。几年前夫妻俩生下了第一个孩子。孩子四岁时,父母发现他的发育速度明显慢于其他同龄人。经检查,医院确定孩子患有粘多糖累积症。如今,这个男孩已经九岁。为了能让九岁的孩子有治疗的机会,也为了能有一个健康的孩子,妻子冒险再怀孕

  孕检发现是双胞胎

  但有一个也患病

  怀孕4个月时,北京协和医院进行的产前诊断显示,母体内怀有双胞胎,但其中一个为患者,一个为携带者,出现如此情形的几率只有十万分之一。夫妻二人想放弃患病胎儿但被告知,减胎手术风险太大。

  京沪两地医学专家给夫妻俩提出了一个办法:生下这对双胞胎之后,另一个患儿可以通过造血干细胞进行移植治疗。

  4例配型失败

  只能哥哥救弟弟

  2004年9月,双胞胎兄弟在温州永嘉县出生。从他们出生开始,父母就开始了艰难的寻找配型的道路。他们始终希望能够为子博移植一个没有基因缺陷的健康人的骨髓。但找到的四个配型相近的供体都不合适,哥哥救弟弟成了惟一的出路。

  上海儿童医学中心血液肿瘤科陈静医生告诉上海东方早报记者,这类粘多糖VI型主要的表现是体格发育障碍,患儿大多在周岁以后呈现生长落后、身材矮小、关节进行性畸变、面容丑陋的症状,随着病情进展,可发生肺功能不全、颈神经压迫症状和交通性脑积水等继发病变,时时威胁着孩子的生命。

  一个月后见分晓

  如果成功再救哥哥

  下午两点,子渊的造血干细胞流入弟弟子博的体内。陈静医生表示,子渊的造血干细胞能否成功在子博体内生长,还要一个月才能有结果。

  孩子的爸爸告诉记者,如果最终能够带回两个健康的孩子,那么他们也会考虑用子渊的造血干细胞救9岁的大儿子。陈静医生说,在第一次采集造血干细胞之后,相隔一年就可以进行第二次采集,对子渊不会造成太大的影响。

(责任编辑:王乐羊)



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