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·编者按

 有这样一群人,他们无法像正常人一样随便运动、随便吃喝。一次偶然的摔跤、一个不经意的碰触都有可能导致他们血流不止、甚至失去性命!

  买彩票中巨奖的概率很低,而他们一出生,难以逃脱地不幸“中奖”,患上罕见的先天性疾病。

  如果说生活是用来享受的,对于他们来讲,生命从一开始就是个不折不扣的赌局,为了长大,为了活下去,他们不停地努力,永不言弃!【写下你对他们的祝福

·进行性肌肉骨化症:肌肉不能控制!
进行性肌肉骨化症
  进行性肌肉骨化症是一种非常罕见的遗传疾病,这是种显性遗传疾病,大半病患仍为突变、自然产生,不一定追溯得到家族史…>>[详细]
·基因异常致身体不听使唤

 一次普通的摔跤,引出了台湾小朋友吴宜臻不同寻常的命运。自从八岁那年意外发病之后,宜臻全身的肌肉就开始不受控制,也毫无预兆地慢慢僵硬、钙化。在目前台湾仅知的三个病例当中,宜臻是年纪最小的一个…… [详细][写下你的祝福]

·发病率:1/2,000,000

  患上这种疾病的几率是两百万分之一,但却恰恰落在宜臻这个小孩的身上。这种病常常会从我们的身体中央部分,也就是颈部、背部,一直到骨盆,四肢比较大的关节开始出现僵硬,慢慢的这些地方就出现钙化。

·心脏异位:心脏竟长在身体外面!
心脏,长在身体外
  医生表示:这名男婴以后将不能进行一些体育活动。虽然我们的胸被撞一下不会有什么问题,但他的胸却不能被撞到。
·美国男婴心脏长在身体外

 一名特殊的男婴在美国某医院出生:尽管其它各方面的发育都很健康,但这名男婴的心脏却不像正常人一样长在胸腔内,而是长在了体外。男婴出生后仅几个小时,医生就对他的心脏进行了手术,把它“放”回男婴的胸腔里……[详细][写下你的祝福]

·发病率:不足8/1,000,000

 为这名男婴进行手术的医生表示,在每100万个新生儿中,约有5.5人至7.9人会出现心脏异位的情况。患有这种疾病的孩子,即使接受了手术,成活下来的几率也不到50%。

·先天性水疱症:全身起水疱、掉皮!
“泡泡龙”女孩佩菁
  (图为“泡泡龙”女孩佩菁)该病是因先天性基因有问题,唯一方法只能是保持不要恶化。但这很难,有一次她几乎10天没喝牛奶。
·“泡泡龙”女孩

 “泡泡龙”女孩佩菁身上所有的皮肤,甚至包括口腔、食道里的黏膜都会不停地起水疱。晚上睡觉前,她妈妈都要花上两个小时帮佩菁全身消毒、擦药,再换上干净的纱布…… [详细][写下你的祝福]

·发病率:1/50,000

  先天性表皮松懈性水疱症发生几率低于五万分之一,目前尚无积极性治疗方式。她总是穿着长袖长裤,她的脸上总是有着数不清的伤口,大家都叫她“泡泡龙”女孩。

·脆骨症:骨头脆如玻璃!
·“玻璃儿子”一不小心就骨折

 凯旋2岁时的一次突然摔倒,居然导致骨折!令他妈妈没想到的是,那仅仅是噩梦的开端。从那以后,凯璇每过三到五个月就会骨折一次。有时是从床上下来,有时是走过门框被绊倒了,如果听到咔嚓一下,就必定骨折…… [详细][写下你的祝福]

·发病率:1/30,000

 凯璇患的是“脆骨症”。这种病的学名叫做“成骨不全症”,是一种先天遗传性缺陷。患者从表现出较轻微的骨质疏松,到频繁骨折。这种病发生的几率为1/30000。

一位患脆骨症男孩
  脆骨症特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛…>>[详细]
·巨大型色素性毛痣:长黑斑、长毛!
·背腹部长满黑毛 蓝田5岁女“毛孩”盼医治

 今年五岁的顾佳婷上学前班,如果不说,你很难看出趴在窗前的这个可爱的小女孩和别的孩子有着什么不同。她一出生就是黑的,身上是黑的,腿上是半截子(黑),脊背上长有长毛,还会发痒…… [详细][写下你的祝福]

·发病率:不足1/10,000

 “巨大型色素性毛痣”,是一种罕见的先天性疾病,发病率只有万分之零点几,而且孩子身上的毛痣发生癌变的可能性高达10%,一旦发生恶变,生命将有极大危险。

“小黑孩”吴清波
  黑痣出现的原因,专家称通常有两种可能:一隐性遗传,人体染色体交叉后变异,二怀孕期间,外界如化学品等对胎儿的影响…>>[详细]
·特纳综合征:可能无法长大!
·13岁女孩得怪病或永远长不大

 13岁的小美身高只有1.28米,这只相当于一个8岁孩子的身高。而一个正常的13岁孩子的身高应该在1.57米左右。经过染色体检查,小美得的是一种非常罕见的先天性疾病——特纳综合征…… [详细][写下你的祝福]

·女孩尤应注意

 这种病通常发生在女孩身上,她们通常身高不超过1.5米,卵巢、子宫发育不全或没有,头面部多色素痣,有颈蹼,颈短而宽,肘部外翻等,而且进入青春期后第二性征不发育。

特纳综合征
  这是一种先天性染色体异常所致的疾病。在1959年被证实系因性染色体畸变所致,又称Turner综合征…>>[详细]
·血小板无力症:血流不止!
·13岁女孩皮肤一破便血流不止

 一名13岁女孩音音(化名)自小身患“怪病”,若不小心受伤便会血流不止,一个注射器针头刺出的小孔就要按压几分钟才能止血。这几年来,不知进出医院多少回,经济压力和病痛折磨让她苦不堪言…… [详细][写下你的祝福]

·甚至可能休克

  血小板无力症患者出血程度不一,轻者仅见外伤后出现瘀斑或自发性鼻衄,重者可有皮下血肿,大量鼻衄,月经过多,甚至引起休克。

血小板无力症
  这是一种遗传性血小板功能缺陷性出血性疾病,其特点为ADP诱导血小板聚集发生障碍,血块收缩不佳…>>[详细]
·搜狐健康教您如何预防出生缺陷
 三道防线预防出生缺陷 专家访谈:如何预防出生缺陷 孕育手册大全
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