有这样一群人,他们无法像正常人一样随便运动、随便吃喝。一次偶然的摔跤、一个不经意的碰触都有可能导致他们血流不止、甚至失去性命! 买彩票中巨奖的概率很低,而他们一出生,难以逃脱地不幸“中奖”,患上罕见的先天性疾病。 如果说生活是用来享受的,对于他们来讲,生命从一开始就是个不折不扣的赌局,为了长大,为了活下去,他们不停地努力,永不言弃!【写下你对他们的祝福】
一次普通的摔跤,引出了台湾小朋友吴宜臻不同寻常的命运。自从八岁那年意外发病之后,宜臻全身的肌肉就开始不受控制,也毫无预兆地慢慢僵硬、钙化。在目前台湾仅知的三个病例当中,宜臻是年纪最小的一个…… [详细][写下你的祝福]
患上这种疾病的几率是两百万分之一,但却恰恰落在宜臻这个小孩的身上。这种病常常会从我们的身体中央部分,也就是颈部、背部,一直到骨盆,四肢比较大的关节开始出现僵硬,慢慢的这些地方就出现钙化。
一名特殊的男婴在美国某医院出生:尽管其它各方面的发育都很健康,但这名男婴的心脏却不像正常人一样长在胸腔内,而是长在了体外。男婴出生后仅几个小时,医生就对他的心脏进行了手术,把它“放”回男婴的胸腔里……[详细][写下你的祝福]
为这名男婴进行手术的医生表示,在每100万个新生儿中,约有5.5人至7.9人会出现心脏异位的情况。患有这种疾病的孩子,即使接受了手术,成活下来的几率也不到50%。
“泡泡龙”女孩佩菁身上所有的皮肤,甚至包括口腔、食道里的黏膜都会不停地起水疱。晚上睡觉前,她妈妈都要花上两个小时帮佩菁全身消毒、擦药,再换上干净的纱布…… [详细][写下你的祝福]
先天性表皮松懈性水疱症发生几率低于五万分之一,目前尚无积极性治疗方式。她总是穿着长袖长裤,她的脸上总是有着数不清的伤口,大家都叫她“泡泡龙”女孩。
凯旋2岁时的一次突然摔倒,居然导致骨折!令他妈妈没想到的是,那仅仅是噩梦的开端。从那以后,凯璇每过三到五个月就会骨折一次。有时是从床上下来,有时是走过门框被绊倒了,如果听到咔嚓一下,就必定骨折…… [详细][写下你的祝福]
凯璇患的是“脆骨症”。这种病的学名叫做“成骨不全症”,是一种先天遗传性缺陷。患者从表现出较轻微的骨质疏松,到频繁骨折。这种病发生的几率为1/30000。
今年五岁的顾佳婷上学前班,如果不说,你很难看出趴在窗前的这个可爱的小女孩和别的孩子有着什么不同。她一出生就是黑的,身上是黑的,腿上是半截子(黑),脊背上长有长毛,还会发痒…… [详细][写下你的祝福]
“巨大型色素性毛痣”,是一种罕见的先天性疾病,发病率只有万分之零点几,而且孩子身上的毛痣发生癌变的可能性高达10%,一旦发生恶变,生命将有极大危险。
13岁的小美身高只有1.28米,这只相当于一个8岁孩子的身高。而一个正常的13岁孩子的身高应该在1.57米左右。经过染色体检查,小美得的是一种非常罕见的先天性疾病——特纳综合征…… [详细][写下你的祝福]
这种病通常发生在女孩身上,她们通常身高不超过1.5米,卵巢、子宫发育不全或没有,头面部多色素痣,有颈蹼,颈短而宽,肘部外翻等,而且进入青春期后第二性征不发育。
一名13岁女孩音音(化名)自小身患“怪病”,若不小心受伤便会血流不止,一个注射器针头刺出的小孔就要按压几分钟才能止血。这几年来,不知进出医院多少回,经济压力和病痛折磨让她苦不堪言…… [详细][写下你的祝福]
血小板无力症患者出血程度不一,轻者仅见外伤后出现瘀斑或自发性鼻衄,重者可有皮下血肿,大量鼻衄,月经过多,甚至引起休克。