关注艾滋病孤儿访谈回顾

关注艾滋病孤儿在线访谈回顾

访谈嘉宾：刘康迈，中国疾病防治控制中心性病艾滋病预防控制中心书记

　　　　　叶雷，美国疾病预防与控制中心驻华办事处的主任，主要负责的项目是“全球艾滋病项目”，在中国的工作是支持中国政府尽快地把艾滋病的预防跟医疗方面的工作做得更多更好

　　　　　程向阳，来自河南省艾滋病高发区，同时也是受害者，艾滋病的关注者

主持人说:各位嘉宾、各位网友早上好，首先欢迎几位嘉宾到搜狐公司健康频道与网友进行现场交流，我们今天访谈的主题是“关注艾滋病孤儿”。今年的12月1号已经是16个世界艾滋病日了，今天的主题仍是“相互关爱，共享生命”，也表明的艾滋病患者对关爱的强烈渴求。今天我们和全国艾滋病信息资源中心合作，推出此次在线访谈活动，力在呼吁社会对艾滋病的关注，特别是对艾滋病孤儿的关注。

艾滋病孤儿，更准确的说法是受艾滋病打击的孤儿

主持人说:今天的主题谈的是艾滋病孤儿的问题。把他们称为生活在边缘的孩子们，我想听听叶老师对这个的理解。

叶雷说:边缘的概念意思就是在社会的边缘角度，问题是因为不是现在我们中国一般对家庭有困难的或者是丧失父母型的孩子或者孤儿本身不重视的问题。任何一个孩子遭到这种打击是很困难的状态，不管任何原因造成的孤儿。因为他这些现在受艾滋病打击的孩子或者孤儿，跟艾滋病是有密切的关系，比如他父母亲双亡是因为艾滋病，他因为种种原因对艾滋病的歧视、恐惧，社会对这个问题的不了解，所以把这些孩子也变成了一些不好接受社会或一般人群的重视和支持的孩子。他不但是孤儿，而且是人家不太愿意去支持帮助的孤儿。他被排挤在这个社会最边远和最角落的问题。是因为他跟艾滋病有密切的关系，而且社会对艾滋病有很多不正确的看法和理解。

主持人说:艾滋病孤儿是什么定义？这个人群是怎么产生的？是因为他的父母被感染了艾滋病导致父母双亡剩下的叫艾滋病孤儿，还是因为母婴传播受害的孩子，母亲去世后，成为艾滋病孤儿？

叶雷说:我们虽然今天的主题是艾滋病的孤儿，更正确的看法是受艾滋病打击的儿童。这是一个比较广的看法，受艾滋病打击的儿童最明显的是父母亲双亡因为艾滋病去世变成一个真的孤儿，这是艾滋病孤儿的定义。另外一种，现在父母亲或者双亲都还生存着，或者是父母亲已经死亡的一个，妈妈死了或者父亲死了，这也是很严重的打击。这种家庭里面，父母亲走了一个，还不算真正定义上的孤儿，定义上的孤儿是父母双亡。现在是有一个父母亲在家或者两个都在，可是因为他们有很严重的艾滋病临床症状，工作不了，没有收入，受社会歧视不能到外打工，他们的家庭生活也受到很大的打击，这也是受到艾滋病打击的孩子。还有一种问题，受艾滋病打击的孩子，不管是父母双亡的孩子，大部分在中国的状态是，他个人没有感染到艾滋病，可是有一部分的孩子因为他母亲以前在他出生的时候已经感染到艾滋病，也把艾滋病传染给他们，所以他们这些孩子一生下来就感染艾滋病，还有艾滋病感染的儿童也算我刚刚定义的受艾滋病打击的儿童之一。这里面分好几类，可是他们都是生活在很艰难很不容易的状态下。

如果没有很好的干预，艾滋病孤儿问题将成为社会问题

主持人说:今年第四届性病艾滋病宣传教育研讨会上有专家提出，艾滋病孤儿已经在中国出现，如果不在预防和控制上加大措施，将成为一个社会问题，请刘老师谈谈看法。

刘康迈说:首先艾滋病对社会的影响问题在各个国家都作了不同程度的研究。对儿童的影响也是艾滋病对社会影响的一部分。我们曾经在前一段时间做了关于这方面的预测，这个预测建立在三种假定的基础上，一，艾滋病按照目前的流行状况和每年的增长趋势持续地增长，到2010年的时候，我们国家的艾滋病孤儿可能会增长到26万左右的人数。另一种情况，在2004年的时候，按现在的流行状况，由于国家的重视和社会各方面的努力，我们采取了一些比现在更强有力的措施，使艾滋病的流行得以减缓，在这种情况下，到2010年的时候，国家艾滋病感染的儿童数可能会在13万左右。这是我们比较低的假设。还有一种高流行和低流行的两种方案的假设，我们采取的干预行动比较晚在2007年左右开始出新，到2010年我们国家受艾滋病感染的孤儿数字可能会在20万。

主持人说:现在我们国家艾滋病孤儿的情况怎么样？

刘康迈说:现在整个国家的艾滋病的孤儿的情况在整个的全国的情况没有一个统一的数字，受艾滋病影响比较严重的个别地区，比如讲河南的某些个别地区已经成了普遍的公共卫生问题和社会问题了。在中国其他的大多数地方，这个问题属于比较个别的现象。

主持人说:对您刚才说的我们要采取一些干预措施，具体能不能谈谈从几方面来做干预？

刘康迈说:一是由政府牵头的，政府多部门参与的，全社会参与的防疫防治的体系形成。第二在投入上加大投入力度，加大宣传教育和干预措施。第三，在全国所有的人群中形成一种普遍的艾滋病预防和防护的意识。这就是我所说的采取了比较有效的干预措施。

主持人说:那从整个国家来讲，包括我们的卫生防御部门有哪些具体的措施来保障呢？

刘康迈说:艾滋病的预防与控制是一个社会的问题，并不仅仅是卫生部门一家能解决的问题。这决定了我们国家在艾滋病中长期规划当中要艾滋病全社会动员多方参与。今后的艾滋病防御当中确实能够保证国家的艾滋病感染率下降，应该认真地贯彻这样的原则，政府牵头，动员全社会各方面力量来参与艾滋病的防治活动，使钢大人民群众冷却了解到艾滋病的危害性，能够通过媒体大力宣传和普及艾滋病的预防知识，使得各种的目标人群能够减少传播的行为，这样就能有效地减少艾滋病的流行。这说起来应该是很容易的一件事情，但是做起来从任何一个国家来看都不是很容易做到的，有很多艰苦细致的工作需要去做。目前的情况来看，国家对艾滋病的预防控制工作还是越来越重视，这是非常有利的前提。今后随着国际大环境对艾滋病控制的重视，和国内艾滋病流行的形式越来越严峻，政府在这方面干预的力度和政府在这方面管理的措施会进一步加强。

主持人说:请程向阳介绍一下，因为您是来自河南省的，您不是感染者，但您的弟弟和弟媳、对象都受到了感染，现在您所在地区的艾滋病孤儿面临哪方面的问题，怎样解决的？

程向阳说:暂时没有解决的良好办法，这些孤儿可以跟着他们携带病毒的单亲，或者跟着他们的爷爷奶奶、叔叔大伯。完完全全的孤儿，父母已经死掉的孤儿还不太多。我所在的那个村3800多个人，有21个人完完整整没有父母，那就是最现实的孤儿，我拍了几幅图片，孩子孤苦伶仃地成为一家之主，家里什么都没有了。还有一部分，大概有四百多个孩子单亲已经死亡了。这么一大批孩子，我认为我们自己没有那么大的能力能把这个问题解决掉。

主持人说:我知道你办了一个关爱学校。

程向阳说:我做了一个很小的学校，搞初期教育，像一年级的学前班。

主持人说:这些孩子的心理状态怎么样？

程向阳说:没有亲人了，他们基本没有笑容。我学校有3个孩子查出来是病毒携带者，那样对他们来说打击是更大的，虽然他们不知道要活多长时间，但是打击很大。陆陆续续他们已经在发病了。

主持人说:像这样的关爱学校，目前在我们国家有一些机构和个人也有参与，但是这就像干涸之田，点滴之水不能起到很大的作用。请问叶雷先生，联合国有没有专门针对艾滋病孤儿的关爱机构？采取什么样的行动？

叶雷说:关爱受爱滋病打击的儿童和孤儿的工作最近两三年来有很多的民间组织，国际的、国内的或者慈善机构都做了很多方面的支持。这些组织都是能力有限的，有的组织可以帮一个村的孩子上学，或者帮两个乡的家庭孩子解决基本的问题，这些小量的支持虽然比没有强很多，可是我们现在有两件事情应该做适当的发展。

叶雷说:第一是整个社会包括地方政府对受艾滋病打击的家庭，包括这些受到打击的儿童都适当地支持和关爱，这是从政策的发展角度上。我们很高兴地看到中国政府最近几个月来在联合国大会上，在国家新闻发布会上都决定在这些感染到爱滋病人接受到免费药物的治疗服务，这是很好的开端，这是针对受爱滋病打击的人群服务的。

叶雷说:如果合理长期地服用抗毒药物，他们的父母亲已经感染到的可以保持长期的生命质量，艾滋病发病如果不合理治疗很块几个月内就会死亡，如果在抗病毒的治疗，有合理的医疗和药物的治疗，这个人有时候可以维持正常生活很多年，这也帮助了这些家庭。如果这个孩子的父母亲感染到能够维持正常的生活，能够维持生产能力和维持家庭的生存状态，这是很重要的开端。

叶雷说:这个工程还是很容易，医疗的技术发展不是一两天可以建立起来的，中国政府有决心走这条路，把经费和力量放在这儿，在这个发展情况下，除了医疗的支持，社会的支持也很大，现在受到艾滋病影响家庭生活困难的，从民政的角度合理地让他们家庭维持正常的生活，包括生活条件和孩子上学的条件，这很可能是下一步中国政府要考虑的方面。先从医疗救济为起点，下一步是社会各方面的，全方面的需求和支持。

叶雷说:除了现在的问题地方这些人要维持生命质量支持他们能够达到合理的状态，包括他们受打击的艾滋病的孩子，更重要的方向中国政府正在往这个方向走，怎么样预防不产生下一代的艾滋病的孤儿，下一代受艾滋病打击的孩子。这个工程也很重要，出了问题可以救济，但是如果有效率地防治下一代的孩子不能产生，我们的预防工作要做到位，现在在已经有艾滋病高发地区，高危人群中，我们已经探测中把这些已经感染的人先找到，给他知识和能力，让他不传播给别人。

叶雷说:这个工作的一个主要的条件你要寻找到这些已经已经感染到艾滋病的人，有一个很重要的条件，你找到他以后，你除了告诉他你有这个病，很长的潜伏期，我们给你支持能力，你不传播给家人和朋友，这是大家很支持。如果你光是为了保护别人把他找出来不够，还得给他关怀和治疗。

叶雷说:中国这个大项目开动关怀和治疗，也是慢慢把有针对性预防工作的门慢慢打开了，在没有合理的支持和关爱的条件下，把一个有爱滋病感染的人找出来，对他只有打击，他受不到太多好处，那个条件不够成熟。现在有这么好的中国政府的承诺，把这个项目积极地发展，我们可以预防下一代的人和下一代的父母不受到传染，父母不受到传染孩子就不受到传染，从预防角度这是很重要的问题。

叶雷说:我们要把艾滋病压住，不使中国成为艾滋病的高发国家，不是艾滋病受到很大的打击。程先生来的地方是很典型的痛苦例子，他们村已经有四百个孩子至少有一个父母亲已经去世了，这是一个受到严重的打击的点状的分布，中国只有一部分的地方有这个问题。从这一部分的点上看起来这是很难承受的很痛苦的状态。

叶雷说:我们有另外一个最大的希望，希望这样的状态现在能够合理处理和预防，合理关爱下去，不要变成很多这样的点再发生，已经发生没有办法，我们尽量做支持关怀救济没有问题，预防不要再发生这样痛苦的教训这是需要争取的。

主持人说:您作为儿基会的成员，您觉得对这些孩子来说最缺的是什么？是解决教育问题还是心理问题，还是最基本的生活的问题？

叶雷说:是基础的社会对他的关爱，他失去了对他最重要的关爱的父母亲，或者是父母亲并重丧失了一部分的关爱能力，怎么样能够弥补。

叶雷说:从一个社会角度讲，很多人对艾滋病的问题的想法和看法还是这不是好处理的问题，也就间接地影响到这些现在受艾滋病打击的孩子受到社会的重视跟关爱，所以在这种情况下就是一个关键的问题。中国没有爱滋病以前并不是说没有孤儿，有的，但是他们都有受到社会各方面的关爱，比如亲戚朋友民政合理的支持跟关怀，但是现在在爱滋病发生的状态下，他们所受到的重视跟关爱还没有达到别的孤儿受到的支持多。这是一个社会态度的问题，影响到他们受到关爱的机会。

网友：欧美国家对艾滋病孤儿是什么样的关注方式？对他们采取什么样的方式是我们可以借鉴的？

叶雷说:欧美国家这么多年来对艾滋病的预防干预工作做的比较彻底，他一直保持没有高发的状态，在那种情况造成的艾滋病孤儿的人数没有达到像非洲的集中性的，一个小地方出现几十个上百个孩子受到艾滋病打击的状况。这种情况下，他们的社会制度很容易地把这些孩子用他们一般对别的家庭有问题的孤儿问题的孩子一同照顾。

叶雷说:为什么这些欧美国家他们现在艾滋病预防工作可以做得比较好？防治传播做得比较好？这么多年来社会的干掂对艾滋病问题的看法歧视恐惧也都慢慢消除和下降了，现在达到了一个程度是得艾滋病的事不是一个可耻的，不是一个需要隐瞒和躲藏的问题，在这种情况下，预防工作要给大家做自愿的检验和咨询的工作很容易做得开，这样防治艾滋病继续传播。艾滋病整个的发病量在欧美和澳大利亚地区没有上升，而是维持一个平衡状态。

叶雷说:这种情况下产生的艾滋病儿童的数量是很有限的，而且是很分散的，跟社会的态度和认识也是一个过程。比如美国，他以前对艾滋病就是这么开放的看法，有这么好的支持，刚刚开始八十年代也是很恐慌很歧视，很多人不愿意被发现。现在社会环境和观念变了，所以整个预防工作做得开，所以艾滋病儿童的发展没有像以前那么有大的问题了。