水云访谈之——艾滋病人李想的理想

　　很坦白地说，我非常喜欢李想。感觉他很男人——恰到好处的自信、有深度有广度的思想、聪明细腻的敏感、勤奋敬业的认真、偶尔也任性单纯可爱得像个孩子……

　　我们第一次见面很有意思。一个初春的午后，我在佑安医院的马路上勿勿向前奔，他在车里摇下车窗问：你是水云吗？SOHU的水云吧……

　　我意外驻足，微笑点头。

记住了一张清秀的脸。然后相约下次有空再见。

　　第二次见面，是在一个全球扶贫联盟的会议上。我发短信他：我到啦，在最右边的最后排等你哈。他发短信：美女，你在哪里？我没有看到呀。我拿着手机一抬头，发现一张清秀的脸一瘸一拐向我这边走来。

　　吼吼。。。。后面的见面保密啦。总之......他知道我许多不为人知的事情。估计不知道，我很喜欢他。哈哈。

　　嗯，和李想交往是一件非常舒服的事情。我很少很少主动打电话给别人，包括亲朋好友兄弟姐妹，但是我会偶尔骚扰他。

　　这不能怪我。因为他太有女人缘。经常有小女生在看完他的文字后向他表达：你要没有女朋友该多好呀，我可以有机会做你的女朋友。

　　其实李想，是一个艾滋病人。

　　男，1976年出生，1994年感染艾滋病病毒，1998年到北京佑安医院接受治疗。2002年4月，创办国内第一个支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体——红树林。第一个为HIV感染者服务的读物《携手》的副总编。

　　刚才，他在QQ上跟我说：我博客的音乐换啦，要不是你说听了头疼我会再挂一个月。去听听感觉如何？

　　我说：断断续续的.....听不明白.....要是我就是挂耳熟能详的音乐引起博友的共鸣....

　　他说：我不…….我就要挂新鲜一些的，引起大家的好奇。呵呵。

　　于是，我突然觉得。这个人的思想真是太有意思了。应该和更多的人分享。看看人们不敢接受的HIV感染者到底是怎么一个生活状态。于是我试探着邀请他来论坛做一次采访。

　　他说：哦……听上去挺好玩儿的。试试吧……

　　我说:你现在有空吗? 我现在有空。

　　他说：哦……那好。试试。

　　于是。今夜，让我们相约李想，趁兴而谈——

　　水云：

　　嗯，给大家形容下，你的此时此刻吧。比如所在所穿所思所想.....

　　李想：

　　我穿着毛衣毛裤靠在床上，腿下放个垫子，姿势就像我们在新闻联播看到的宇航员杨利伟。不过，我腿上盖着被子，上面放着我亲爱的电脑，每天我都对着她十几个小时。因为房间里面了看电脑，就只有看墙壁。

　　没有什么特别想的，一边等着水云的问题，一边在百度听音乐，就是没有人歌唱的那种，应该叫做轻音乐吧。

　　水云：

　　亲爱的电脑？每天去对着她十几个小时？。。。。晕。。。说说都干嘛了。。。呵呵。

　　李想：

　　最近因为膝盖血肿，没法走路，所以就每天靠在床上。

　　做的事情嘛，工作和娱乐都有，工作的就不用说了，娱乐的主要是聊天、听音乐和看电影。此外，因为电脑速度比较慢，有很大一部分时间我在等着电脑从沙漏里回过神来。

　　当我遇到你：

　　我对李想不是很了解，不过我想对于AIDS并不十分陌生，我也很佩服能够战胜生死的人,能否说说今后的打算

　　李想：

　　谈不上战胜生死，只能说在生死之间徘徊过几次，心态比较平和些。今后的打算很多，无非就是工作和生活都能顺利，和大家都一样，类似中500万这样的事情没有想过。

　　当我遇到你：

　　那么生活的来源怎么解决呢?我想无论心胸多么豁达的人,在夜深人静的时候总免不了悲凉,如何能够战胜自我而不仅仅是为了活着呢?

　　李想：

　　回复第一个问题，生活来源：我在红树林工作，会有工资。但是，还谈不上解决。今天还有朋友打电话来建议我做废品加工，可以多赚点钱买药。

　　回复第二个问题，其实战胜自我也不准确，只是战胜内心的另一面。内心永远都是两面的力量，一个向前，一个向后。把握向前的力量，就会远离恐惧、愤怒、悲伤和慌张。

　　当你的存在已经背负了爱和被爱的责任，背负了很多人的期望，就会有更强大的力量簇拥着你向前。

　　水云：

　　李想，在很多人看来，得了艾滋病跟等死一样没有区别。可是看看你的生活，照样有忙不完的工作和跟大家一样的娱乐生活。对于别人对这个群体的误解，你心里什么想法？：）

　　李想：

　　问的好。

　　大家对艾滋病的误解由来已久，有人们对恐怖宣传的间接印象，有人们对死亡的恐惧，有人们对背弃道德的鄙视，有对艾滋病知识和现状的无知。这是一个阶段，再有一段时间，大约10年或者更长，对艾滋病的误解就会有相当大的好转。因为从流行来看，中国的艾滋病流行比起西方国家大约晚10年左右，如果我们今天的努力和10年前的西方可以对等，那么10年后情况就会象今天西方国家一样，对艾滋病比较少误解。

　　当我遇到你：

　　在正常的人来说我想体会不是很深,但是得了AIDS的人恐怕首先想到的就是我还能活吗?能活多久?心理的压力恐怕比病患带来的痛苦更难承受吧？

　　呵呵，我就是一个很难战胜自我的人,无论事情大小，除非事情逼到没有办法，总是失落大于收获。

　　生活是很现实的，我不知道治疗的费用是多少,但是我想每年AIDS的病人都在不断的增加,如何能使自己和其它的病友得到更好的救助，虽然社会上有大量的人捐献爱心,但我想那是远远不够的。

　　李想：

　　人和人之间的理解是很难的，或者说是不大可能的。因为直接的体验和间接的体验绝对是两回事。一个再了解艾滋病的人，也想象不到感染了艾滋病的感受，就像心脏病医生是不会对心脏病人的痛苦感同身受。

　　最初的压力主要都来自心理。而一般要过了6、7年或者更长时间以后，疾病带来的痛苦才会比较明显的出现。这个阶段就是心理和身体的相互作用时期，客可以是良性的或者恶性的循环。

　　我看过一个调查，在北京的几个医院对住院的病人进行的调查，没有进行抗病毒治疗前的治疗费用每年在5万元左右，进行抗病毒治疗的费用每年在6万元左右。根据社会学调查，在我国，每个艾滋病病人的年平均医疗费用大约为一家平均年收入的1／2或1．1倍。

　　水云：

　　李想，你看看我们论坛，大部分都是找完小姐以后恐艾的。对此你有谈谈你的看法好？

　　李想：

　　首先，恐艾主要是心理疾患，只是遇到艾滋病的危机才显现出来。其中有些是可以通过单纯的知识学习而改善的，就不是心理疾患。或者说，是心理亚健康，我看过一个调查，全国大概有百分之十几的人都处在心理亚健康状态。

　　再次，感染艾滋病的途径有几种，无论那种感染的都是病人，我们不需要理解了他们找小姐这样的行为才能理解他们是病人，有的人会有这样的误解，好象理解了他们是和其他途径感染的病人是一样的就理解了他们找小姐一样的。酒后驾车处罚他们的是警察，而不是过路人和医生。

　　当我遇到你：

　　北京的生活消费水平不低,加上治疗的费用,一年下来相当于一个正常的中高收入人的年收入，一个普通的AIDS病人如何能够负担的起,社会上以及医疗保险等等能不能解决大部分医疗费用呢?

　　李想：

　　医疗保险社会保险只有公务员和很少一部分人有，而且拿着抗病毒药物的单据去单位报销，估计那是不想在单位干下去了。商业保险根本就不管艾滋病。

　　贫困的可以享受四免一关怀政策，获得免费的抗病毒药物，在某些地区还可以获得机会性感染住院治疗的减免，这个标准是地方规定的，最多的一年给报销8000。不过有的人还是拿不到药物，主要是申请手续容易曝光。

　　因此在机会性感染治疗、辅助治疗和检测费用上，还是存在相当大的空缺。北京正在酝酿机会性感染治疗的减免政策，和其他地区一样，只是管本地（户口）的。

　　水云：

　　李想,你喜欢什么类型的女孩子呀?.并列举几个出来说说原因...哈哈...

　　李想：

　　喜欢周迅、李小璐、孙俪、蒋勤勤，大眼睛，长头发。

　　类型么，说不上，就是温柔体贴的那种吧。

　　水云：

　　说说你和你女朋友最浪漫的一件事和最郁闷的一件事吧。还有，如果让你用一首歌来向舞表白，你会选择哪一首。：）

　　李想：

　　最浪漫的事情：偷偷溜到她所在的城市，一边通话一边慢慢走到她面前。

　　最郁闷的事情：有一次走错了方向，最后她回来找我。

　　bird：

　　李想,不太了解你,但还是想问问你接触的感染者,如果他们还没有成家,你们有聊过对感情的态度吗?是很多人都放弃了吗?

　　李想：

　　不会。相反，很多人都在寻找，只是大多数都会想在病友里面找到另一半。

　　bird：

　　还想问,如果可能,你是希望年轻人是把预防HIV的工作当主业,还是副业?就是说,你希望年轻人把这份事业作为自己的职业,做全职,还是更希望他们在工作之余做义工呢?

　　李想：

　　做的专业就做专职，做的业余就做副业。

　　bird：

　　大哥，你恨过吗？

　　李想：

　　恨过。

　　恨自己的错误、马虎和松懈。

　　水云：

　　如果死亡可以选择,你会选择什么样的方式.比如我的选择就是在毫无征兆的情况下睡过去永远不再醒来.:)

　　李想：

　　除了坠楼、溺水都可以，只要给我时间准备告别。

　　china_willow

　　上次水云去看你，我托她向你问问黎家明的情况，水云的回话是，李想说，“别崇拜黎家明了，崇拜我吧”。特别向你确认一下此事。呵，开玩笑，希望你的腿好起来，越来越好。

　　不过，我还是想知道黎家明的情况。

　　李想：

　　水云转述的没错，不过我那是对水云说的玩笑话而已。对黎家明关心的朋友很多，我是他的好朋友，也常常联系，只是还没有得到他的授权做他的发言人。