民间搭建稀有血型救助平台 3年救140余人

　　人类的血型系统主要分两大类，一类是临床常见的Ａ型、Ｂ型、Ｏ型，另一类就是Ｒｈ血型系统。Ｒｈ血型系统又分为Ｒｈ阳性和Ｒｈ阴性两种，ＲＨ阴性血很稀有，在亚洲人群中所占比例极少，约为0.3％。这意味着，1000个成年人当中，只有三个人的血型为Ｒｈ阴性。

　　遗憾的是，到目前为止，对于稀有血型者的临床用血供给，我国还没有建立相应的保障机制。比较活跃的，只有几个民间组织，通过QQ群、论坛等松散的网络组织宣传稀有血型知识、联系稀有血型人群，尽自己的最大努力挽救需要帮助的生命。

　　七旬老翁受3位“血友”相助

　　10月28日，下午4时，中国稀有血型之家的工作人员接到新疆乌鲁木齐市苏小姐的求助消息。苏小姐的父亲苏老先生，今年74岁，上个月被诊断为肾癌，于乌鲁木齐第三人民医院进行了肾切除手术，手术还算顺利，但可能由于年事较高多日恢复缓慢。

　　最近，苏老先生的病情不单止无好转，反而日渐加剧。血色素一直下降，27日测到只有3.3克左右，全身皮肤通白，无血色。情况不容乐观，医院建议输血治疗。

　　按医院的要求，要使老人恢复正常机能至少要找1200CC的B型阴性血型维持。但乌鲁木齐市血液中心没有这个血型的这么多库存。

　　苏小姐通过网络查找到中国稀有血型之家。她希望得到帮助。工作人员查找了数据库。根据统计，乌鲁木齐市共有7名B型阴性血型的朋友，其中一名关机，一名正在哺乳期，另两名已经离开乌鲁木齐市，还有三名成员，网名分别是狐狸，小苛，江湖。三位男生了解到情况后都很爽快地答应献血，并与苏小姐约好了次日上午到市血液中心抽血。

　　苏老先生需要1200CC以上的血液。但是现在的三个捐献者只能基本满足现状。万一以后有什么突发情况，用血必然成为困难。

　　中国稀有血型之家和家属联系上了乌鲁木齐市晨报。晨报答应了解情况后做一个专栏，希望能帮助到苏老先生。

　　“中国稀有血型之家”：3年救140余人

　　“中国稀有血型之家”是一家公益网站，由原“中国RH阴性血型之家”QQ群发展而来。QQ群于2005年5月成立，宗旨为“集合更多稀有血型朋友来学习RH阴性血的知识、提高无偿献血意识、联合互助急救有需要的稀有血型朋友”。QQ群由于对成员的信息资料做了详细统计，能迅速作出反应，故成功参与了部分的救助工作，立刻引起了全国媒体的广泛关注和报道，群内成员由几十人迅速扩展到几千人，和几十个QQ省市分群。

　　为了更好地完善稀有血型互助网络体系，2006年5月，“中国稀有血型之家”社区成立并建立了一套管理流程。负责人林峰（网名“隐居都市”）说，在“稀有血型之家”，包括他自己在内，全国2000多名会员都是稀有血型者。一旦有稀有血型病人求助，“稀有血型之家”会在第一时间将信息发布给每一名会员和网友。3年来，“稀有血型之家”联络救助了140余名“血友”。

　　稀有血型血源供应困难

　　在我国的很多城市，一般的医院只存储一个星期的用血量，因Ｒｈ阴性血十分稀有，医院很多时候都没有相应库存，遇到突发事件时无法保证血液供给。

　　比如，在北京市血液中心的稀有血型爱心之家的资料库中，只有400多名会员。而在昆明市血液中心的资料库中，仅有100余名登记者是Ｒｈ阴性血。

　　稀有血型者的不断流动也造成血液采集困难。“简单地打一个比方：四川成都的一名稀有血型献血者,虽然在成都血站有登记，但他长年在广东工作，他也没有在广东的血站登记过。这样一来，如果成都发生稀有血型事故急救时，找到他没有用。相反，当广东有稀有血型事故急救时，却没有他的资料。”林峰说，这种情况浪费了很多资源，“因为稀有血型本来就少，如果再流失，这对于稀有血型患者也许就意味着失去一次仅无绝有的再生机会。”

　　鉴于上述原因，“中国稀有血型之家”希望通过互联网,保持与稀有血型成员的联系。“不管他们去到哪里，只要登录我们社区主动修改资料,我们的稀有血型数据库就会自动更新。当再次出现紧急救援时，我们就可以利用最大限度的稀有血型资源去挽救患者的生命。这个并不是理论,早在两年以前，我们用QQ群就实现了资料统计整合，并有多次成功救援的范例。”

　　随着网络的普及，稀有血型者自发建立的类似于“稀有血型之家”和“稀有血型联盟”之类的公益组织越来越活跃，他们倡导稀有血型者互帮互助，对很多求助者提供了及时有效的信息。

　　今年7月，江苏省的一名稀有血型产妇遭遇胎死腹中、产后大出血的险情，在当地媒体向Ｒｈ阴性血爱心俱乐部成员发出紧急求救信号后，该产妇得到救助并转危为安。

　　稀有血型资源共享机制需完善

　　“稀有血型者虽然所占比例不大，但也是一个不容忽视的群体，全国每年有上万例稀有血型孕产妇，怎样帮助她们化解可能遇到的生命危机是一个重大的社会问题。”林峰说。

　　“因为信息不畅，稀有血型资源共享被制约，临床救治效率大大降低，这对于急需用血的人来说无疑是拿生命当赌注。”曾经担任过昆明市血液中心负责人的周翔认为，政府应当尽快建立一个国家级稀有血型数据库，在全国范围内实现稀有血型信息共享，这样可以在很大程度上缓解因血源稀缺引起的生命安全问题。

　　另外，也有业内人士指出，我国血站采集血液的机制也有待完善，大多数血站采取“守株待兔”的方式被动地等待献血者前来献血，而缺乏一个长期有效的供给机制。

　　“在很多地方，稀有血型血液的价格偏高，这极不合理，政府应当重新考虑稀有血型血液的定价，真正给稀有血型者提供关怀和实惠。”林峰说，“在建立稀有血型的供给机制方面，政府应该有更大的作为。”