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孤独症儿童自救困局:家长无奈用铁链捆绑

  3岁时常攻击其他小朋友,4岁时双手被捆,8岁时把爷爷撞得口吐白沫,9岁时父母为其打造铁链、铁桩、铁门……这一切,都是因为他患了重症孤独症。

  8月2日,“铁链少年”成成(化名)终于得到了在京入院治疗的机会。但一周过去了,北京的神经科大夫们为他新调整的药物治疗方案仍然无效。医生已经为成成做好了外科手术的准备,如果手术成功,他的攻击性将被控制,但孤独症无法通过手术治愈。因为,14岁的他已经错过了最佳干预治疗时期——7岁之前。


  孤独症去年被纳入我国精神残疾范畴。中国残联2001年曾根据我国六省市孤独症现状作出一个发病率的估计,我国14岁以下儿童发病率约在千分之一左右,北京的发病率高于全国,达到千分之一点五。成成无疑是隐匿而巨大的孤独症儿童中一个非正面案例。

  但目前,很多家长误读了孤独症,社会也没有给孤独症孩子和家庭足够的理解和接纳,相关的医疗和训练机构严重缺位。只要这些得不到改善,成成就不会是最后一个“铁链少年”。

  “铁链少年”14载孤独寒暑

  “靶点组手术”有望治疗“铁链少年”

  今年8月2日,清华大学玉泉医院神经外科的医生,从再次拒绝成成入院的一家医院外“捡回”了这个“铁链少年”。

  14岁的湖北黄州男孩成成,已经被父亲用铁链捆绑了5年。8年前他被诊断出患有重症孤独症。由于错过了最佳干预治疗期,现在的他有了很强的攻击性,许多医院无法让他住院。

  7月下旬,父亲王辉(化名)带着成成来京求医。如果不是媒体报道引起几位神经外科医生的关注,父子俩就要买车票回湖北了。

  目前,成成和父亲、姑父三人住在医院的一间单独病房中。从上周四至今,他已经按照神经内科专家调整后的药量服药一周,但他的自残、伤人、毁物等症状仍然没有得到缓解。为保险起见,玉泉医院的专家组打算再等待一周。如果能用的新药和新剂量都无效,将采用“靶点组手术”的方法治疗。“通过靶点定位,可以把他大脑里的一个点给破坏掉,从而消除攻击性。玉泉医院此前做过六七例类似的手术,效果都很好。成成的术前身体检查也进行得差不多了,非常适合做手术。”玉泉医院神经外科主任常鹏飞告诉记者。

  将为成成主刀的凌至培医生说,他对手术治愈成成的攻击性,有九成把握。

  父亲与儿子病床上“搏斗”

  前一秒钟还坐在床垫上摆弄玩具的成成,突然起身往外冲。“要回黄州,要回黄州……”他哭喊着。父亲王辉抢步上前,拦腰抱住他,一把将他摁倒在床上。

  成成的脸憋得通红。尽管手被布条绑着,他还是不停地用手腕“啪啪”地锤打自己的脸,膝盖用力地互相撞击。

  王辉翻身坐在儿子身上,双手死死地抓着成成的手。成成的姑父也赶来帮忙,摁住他的两条腿。

  “今天的票卖完了,明天回黄州,好不好?”王辉用商量的语气哄着儿子。“明天几点?”成成问。“明早7点,不早不迟,好不好?”王辉说。

  “不早不迟……不早不迟……”成成重复着这句话。突然,他再次挣脱了父亲的手,又“啪啪啪”地打自己的脸,哭着问:“你爱不爱我?你爱不爱?”“爱!爱!”王辉答。

  “他是条件反射。他不一定明白自己问的是什么。你告诉他答案,过一会儿又来问。”成成的姑父说。

  如此反复了三四次,大约15分钟后,成成终于安静下来。父亲搂着他,姑父拿着漂亮的闹钟和娃娃给他看。“要玩钟,要玩钟。”成成喃喃地说。

  “我学过散打,有时候都招架不住他。”王辉无奈地看着脸上仍有泪痕的儿子。

  父亲把儿子捆了十年

  成成的大名曾是单字“诤”,被王辉改掉了。“诤字的意思是少语,不好。”

  3岁前,父母发现成成几乎不说话,但动作特别多;走还走不稳就要跑,这里抓一把,那里抓一下。为了让他学会叫“爸爸”,王辉整整教了一个月。

  3岁半时,成成被父母送到湖北黄冈师专幼儿园。成成老是揪打别的孩子。王辉说:“第一年赔礼道歉至少三十次,给成成换了五家幼儿园。”

  王辉带成成去了黄冈第一人民医院,儿科大夫说是多动症,开了维生素片。“医生让我们带他跟其他人多沟通。”但成成和妈妈、外婆住在黄州县的一个出租屋,她们和周围的邻居关系并不好,没有小朋友和成成做伴。

  “我当时把多动症当作是感冒一样的病,觉得吃点药就会好,就算不好对孩子也没什么大的影响。”王辉说。

  成成的状况却越来越差。他开始在饭桌上摔碗,用手扯自己的头发,抓亲人的脸。为了制止他伤人毁物,4岁那年,他的双手第一次被父亲用布条捆住。这一捆,就是10年。

  勉强挨到入学年龄,王辉请当地小学的校长、班主任、任课老师吃饭,求他们多多关照“比较特殊”的成成。为给成成找伴,他还在班上专门找了两个孩子,一天给他们5毛钱和一包方便面。但成成几乎没有安静地坐着上课的时候,要么就在课堂上撒尿,要么就在校门口的水塘里打滚。

  九年前诊断出“孤独症”

  1998年,经熟人介绍,王辉带着6岁的成成到武汉市儿童医院,做了脑电图,CT。医生说成成患有“孤独症”。“医生归纳出成成的几个特征:每天说重复性的话,动作多,但很刻板。”王辉回忆道。

  “孤独症是什么?是不是孤僻?”王辉第一次听说这个新词。在他的湖北方言里,“孤僻”用得比“孤独”多。孤独也是一种病吗?医生怎么解释孤独症,王辉也记不太清楚。他只记得医生说这种病在我们国家只有少数人能做出诊断。

  医生建议成成住院,每天做高压氧舱,还要打脑组织注射液。王辉只到药房开了一个月的注射液针剂,就带着成成回黄冈了。

  “高压氧舱要做三个月,每天50元钱,住院也要钱,我没钱。”王辉说。当时身边的熟人,包括其他医院的医生,并不认同“孤独症”这个说法。在接下来的寻医问药过程中,说多动症的有,说儿童精神障碍的有,说智力障碍的也有。

  1999年,王辉查了一些资料,发现还真有“孤独症”这个说法。到目前为止全世界都没有可以治疗的办法。只有通过特殊训练,让孤独症儿童获得一些基本的技能。

  40元一天的训练班被迫放弃

  王辉听说武汉同济医科大学少儿研究室开办了个少年训练班。王辉就和成成一道去了。

  “那叫作"统合训练"。每天让他爬滑板,踢皮球。一天40元钱,加上吃住、买资料,一共花了5000多元。” 王辉说。

  还是因为钱,两个月后,父子俩放弃训练回到黄冈。王辉在家里自做了滑板、皮球、跷跷板,训练成成。

  成成并不排斥这些游戏。但王辉的工作性质无法每天在家,成成妈妈也在做临时工,家里除了外婆之外没有大人。“家家(湖北话“外婆”)年纪大,根本不知道怎么教他。”成成的家庭训练断断续续,彻底变成了游戏。成成除了能够在平衡板上站稳以外,没有别的效果。

  如今看着眼前这个已经长到1.6米的14岁少年,王辉有点后悔。“我现在知道了,越小做训练越有效,但当时我不知道啊!我觉得他还没成年,就还有希望。”

  
给8岁的儿子戴上铁链

  8岁开始,无学可上的成成被父亲送去和爷爷奶奶一起住。

  成成的爷爷退休前是村干部。刚开始,成成发病时,爷爷奶奶拿根棍子在他屁股上打两下,还能吓唬住。不久,这方法就不管用了。

  王辉清楚地记得2002年那一天的事。他放假回到家里,一进屋就看见老爷子躺在地上,口吐白沫。成成站在一边,边哭边叫,用手打自己,咬自己。

  “我当时只觉得五雷轰顶。”王辉说:“我那天就发誓,绝对不能让他再伤害别人。”王辉立刻定做了一个3000多元的铁链“囚具”给儿子戴上。又在黄州的家里按了两道铁门,把儿子关了起来。

  关5分钟好不好?10分钟好不好?成成一开始还以为这是新奇的游戏,他还在笑。半个小时、一个小时……时间越关越长,最长的一次达到一周多。

  “我一走开,他就在里面拉屎拉尿。我觉得把孩子当畜生一样关着,很无奈。锁着吧?怕他咬自己;放开吧?又怕他伤害别人。我当时唯一的想法就是,先让孩子和我们生存下来。”王辉说。

  “虽然医生也说肯定要和外界沟通,但是,外面根本就没有人愿意理你。”为了让其他小朋友跟成成玩,王辉甚至以帮邻居背煤气罐来交换。结果不是成成打了其他小朋友,就是被他们嘲笑。

  父亲贷款医院求饶

  2003年之后,成成先后进过三家精神病院。“哪怕我有一个别的选择,都不可能送儿子去精神病院。”王辉很痛心。

  第一个医院住了三个多月。门诊大夫按照狂躁症,给开了氟哌等药。根本就没效果。医生后来说治不了,让他们走,减免一半费用后,花了5000多元。

  第二年,王辉贷款8000元,把成成送到另一家精神病院。第二天医院就来电话要求把孩子接回去。王辉去接成成时,看到他躺在厕所里,衣服都扯烂了,自己打自己。

  医生管不了,药物对成成一点儿也没用。氯丙嗪,大人打一支,10分钟后就能睡一天一夜。成成打了两支,6个小时也睡不着。医生只好把他关到厕所里。

  “我当时下了狠心。我花了钱,医院就要管。医院又坚持了一个月后,大夫向我求饶,说只收我半个月钱,让把孩子带走。”

  在第三家医院,成成面对的情形更糟糕。有精神病人用脚踩他,用烟头烫他。护理人员让成成打针吃药也无效。成成发病时,护理人员干脆拿起扫把就往成成头上打。

  从第三家医院出来后,不敢再打人的成成,自残倾向越来越严重。

  到现在为止,成成接受过的特殊训练只有1999年在同济医科大学的两个月。去年底,终于了解特殊训练对孤独症起作用的王辉又来到武汉,找到武汉市孤独症协会副会长兼秘书长李丹。李丹也开设了一个训练班,但成成被拒之门外。

  “她那里都是10岁以下的小孩子,还是担心成成的攻击性。而且,我的孩子训练一个月要比其他孩子贵很多,大概是5000元到10000元。我没钱。”

  不仅仅是在李丹的训练班碰壁。王辉联系过的武汉其他两家训练学校,都由于同样的原因拒绝了他:成成的年龄过大,且具攻击性。

  “就算他将来没有攻击性了,我还是不知道哪里可以收他。他年纪已经太大了,我怕来不及了。”王辉说。

  王辉在查阅资料的时候,知道有一对美籍华人夫妇的孤独症儿子经过治疗已经有了三份简单的工作,照章纳税,供养父母。“我不奢望他成为对社会有用的人。我只希望他是对社会无害的人。”王辉说。

  22个闹钟是他唯一的伙伴

  成成病房里有22个闹钟,都是姑父从湖北老家带来的。10岁退学后,他几乎再没和同龄的孩子接触过。他唯一的伙伴就是这些闹钟。

  数着22个闹钟时,是成成最安静的时候。王辉看着沉浸在“钟”的世界里的成成,满眼忧虑。“其实我根本不想给他买这些钟。他的世界会越来越窄。可是没办法,你也看到了,他只要钟。其实他是想和外界接触的,但是外面的人排斥他。他是把钟当成小朋友了啊!”王辉说。

  成成抱着一个蜡笔小新造型的闹钟,用力地亲了一口,一句话也没说。

  儿童孤独症躲避社会白眼

  家长不认识 无治愈先例 训练机构被迫7次搬家

  医生:“铁链少年”14岁已无法培训

  父亲拿着锁住儿子的铁链来就诊的情形,北京大学第六医院的贾美香副主任医师,记得非常清楚。

  “2003年来我们医院就诊时,就已经给他做出了诊断——"孤独症伴有情绪行为问题",当时我们告诉家长,应该给孩子怎样做系统训练。”贾美香说,这个孩子早就错过了最佳干预期,随着年龄的增长,家长越发不好控制他的行为了。“我只能建议家长用药了。这么大孩子,不能去训练他了。”

  贾医师解释说,有情绪行为问题的孩子随着年龄的增长,行为也会升级。加上本身不善于交流,14岁又面临青春期发育问题,正常的孩子在青春发育期都会烦躁不安、焦虑、逆反,他的发泄对象肯定就是家里人,对别人也会产生伤害。

  对于“铁链少年”这样的孤独症患者,贾医师认为家长对孤独症的认识不够,延误了孩子的治疗。

  孤独症:多数家长不认识

  贾医师直言,她所接触的很多家长根本不知道什么是孤独症。

  辽宁一位45岁的母亲第一次听说“孤独症”。她的孩子7岁被确诊为“孤独症”。如今,儿子“甜甜”已经10岁了,错过了医学上认为最佳的干预期——3岁至6岁。

  内蒙古的石女士(应被访者本人的要求,隐去她的真实姓名)是一名护士,发现儿子浩浩不爱搭理人。别人问他“你叫什么名字”,他会回答“你叫什么名字”。孩子在北京大学第六医院被确诊为“孤独症”时,她第一次听说了这个词,感觉“天都要塌下来了”。因为这个病是不能治愈的。当时浩浩才5岁。

  不仅她们没有听过“孤独症”,就连内蒙古呼和浩特市的一位精神科医生也没有听说过。“当时我让精神科的医生给我儿子瞧病,大夫当时就白了我一眼,问旁人说她是不是有病。”回忆起当时的情形,石女士学起了当时大夫的表情。

   美国德国:也没治愈孤独症

  贾美香还有一个身份——北京市孤独症儿童康复协会副会长。

  贾医师说,湖北“铁链少年”两次到北京市孤独症儿童康复协会就诊时,她都在场。这次,孩子把协会的玻璃砸破了。

  “很多案例不像他拿铁链子锁住那么邪乎,可像他那样有情绪行为的人也不少。这样的孩子越大越不好治。放到社会上,很容易造成危害。”贾医师很肯定地说:“家长肯定是到处带孩子投医。可这么多年,他始终没有系统地吃过药。今天看这个大夫,吃点药;明天看别的大夫,又吃别的药。人家再给他介绍,他又去了。”

  “这个病终身都不能治愈的。”贾美香如是说。“这些家长都有一个共同的心理,就是有病就有药,能治好”。

  贾说,即便在研究孤独症已有50多年历史的美国、德国和日本这些国家,均尚未发现一例已治愈的孤独症患者。通过应用行为分析、结构化和地板时间等近200种方式,对不同年龄段的孩子的行为进行干预、疗育,逐渐让他们有生活自理能力。这个理论在孤独症儿童培训领域中,已成共识。

  特殊训练机构:遭歧视7次搬家

  有些家长尽管能接受“孤独症”是一种精神疾病,但她们害怕的是歧视。来自内蒙古的石女士亦是如此。

  石女士非常害怕被人围着说“你儿子是自闭症(孤独症)的情况”。直到现在,石女士都把这件事瞒着左右邻居。8月6日,石女士接受记者采访时,千叮咛万嘱咐:“千万不能把我的名字和从哪里来的,登出来。”

  孤独症儿童的家长更希望孩子能在正常的环境里学习。

  《中国特殊教育》杂志2005年第7期,《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》“母亲的育儿支持”调查表显示,在对177名民办孤独症疗育机构的随机调查中,希望孩子进入幼儿园的比例达95%;97%的家长希望孤独症孩子在入学问题上有可以咨询的政府机关;最担心孩子受教育的权利不能得到保障。

  外界对孤独症儿童的不理解确实存在。

  记者从北京星星雨教育研究所(国内最早对孤独症孩子家长进行培训的机构之一)采访出来,在对面的街道上做了一个随机采访。一个抱着小孩的老人坦言,从来没有听说过这种症状。她对星星雨里总是有很多家长带着孩子一起的行为很不理解。“哪个幼儿园会让家长跟孩子一起呆着?那些孩子是不是有问题啊?”她疑惑地问。

  外界的异样眼光,是北京星星雨教育研究所搬家7次的原因之一。位置已经越来越边缘化了:从海淀培智学校到樱花西街,再到现在的东六环附近的位置。

  孤独症儿童在孤独中自救

  很多孤独症儿童没及时确诊

  贾美香医师的出诊时间是周一、周三上午,周二、周四下午。医院的规定是,每天挂12个号。“实际我每次出诊看的病号至少要超过一倍。”贾医师说。在加号的情况下,经常是忙不过来。记者在8月6日周一下午4点致电她时,她仍在出诊。

  “国际上计算孤独症人数的标准是千分之二到千分之四。”北京星星雨发展部的王培培说。由她提供的《中国特殊教育》杂志(由教育部主管,中央教育科学研究所主办)上显示,日本自闭症儿童协会的《自闭症手册》上记载,该国的自闭症(孤独症)的发病率为千分之三。

  北京市孤独症康复协会成立14年来,“看过的孤独症儿童不下5000例”,贾美香介绍说。北京星星雨教育研究所提供的数字是“已为4067名病患提供了服务”。而成立仅三年的五彩鹿儿童康复中心的数字是400例。

  贾美香介绍说,2004年对北京周边18个区县的一份“北京市0到6岁儿童残疾抽样调查”中显示,当时的儿童孤独症发病率为千分之一点五。贾介绍说,2001年的数据显示,我国的孤独症儿童发病率达千分之一,不过这是基于全国六省市3万人的基础上的调查数据。

  究竟有多少孤独症儿童?贾美香表示,不好说。但可以肯定的是,现在仍有家长对孤独症的了解甚少,相当一部分患者是隐匿状态中。

  孤独症儿童目前只能靠自救

  一些孤独症孩子的家长依靠自己找材料对孩子进行疗育。4月3日中央电视台播出的《新闻调查》中,一位孤独症患儿的母亲尚瑶,通过阅读外文医学原著学习教育孤独症孩子罗意,英文专业背景帮了她的忙。她自学了包括心理学,系统恢复训练等繁复的课程;购买国外的实例DVD;自费到香港接受培训。

  虽然贾美香表示北京大学第六医院是研究孤独症的官方机构,但她也表示,这仅限于医学研究。她说,除了港澳台地区,国内还没有一家对孤独症儿童进行教育培训的官方机构。这是1982年南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了孤独症之后,国内的孤独症研究走过了25年之后的现状。

  北京星星雨教育研究所的教材也是自译而来。“国外的孤独症研究机构会给我们寄来他们的期刊、杂志,我们自己进行翻译,然后把这些东西教授给家长们。”北京星星雨教育研究所的王培培说,“因为我们的所长田惠平女士自己就有一个孤独症儿童。她将自己在教导儿子中积累的点滴经验也编进教材里来了。”

  就连北京市孤独症儿童康复协会的贾美香也坦言,目前协会所编写的教材也是取自国外的先进经验,再加上医师们在工作中的积累。

  五彩鹿儿童康复中心负责人孙女士说,中心所用教材亦是取自国外的研究机构,再请国外专家对学校教师进行统一培训。

  培训机构“家庭作坊”式经营

  没有统一教材、没有一个对教师进行统一培训的机构,没有对孤独症儿童群体的统计数据,这也导致了目前孤独症儿童培训市场“极其混乱,像练摊一样”的状态。

  五彩鹿儿童康复中心负责人孙女士介绍说,“很多培训机构都是由原来的一些培训机构中的老师创办的,他们掌握了一套方法,就扯起了一套班子。”

  对于孤独症儿童培训市场到底有多少家培训机构,孙女士给出的数字是,大小都算上,应该有100多家。大部分都是家庭作坊式的。

  北京市星星雨研究所的老师王培培介绍说,全国大小孤独症培训机构至少在58家以上。而她的同事李丽介绍说,目前在通州地区就有3家孤独症儿童培训机构。

  记者了解到,目前进行孤独症儿童培训的机构都是有各自不同的名目:有称学校的,也有叫培训机构的。他们的注册方式也不相同,有些是以工商名义登记的,有些是以教育机构注册的,还有的就是以民间团体名义登记的,比如北京市孤独症儿童康复协会。

  孤独症儿童表现症状

  根据北京大学精神卫生研究所对15年来前来就诊的孤独症儿童为研究对象,孤独症患儿早期症状如下:缺少面部表情,拒绝别人的拥抱,当父母离开时无明显的依恋,受到伤害时,不会寻找母亲的安抚等;语言障碍,在婴儿时期不会咿呀学语,语言发音晚,无原因的尖叫;行为异常,对日常生活常规变化的拒绝,对某些物件或活动的特殊迷恋、刻板、怪异的动作。

  而目前国际上对孤独症儿童的训练方式大概有200多种,其中的A-B-A,即“应用行为分析”最被认可,其余的还有结构化、地板时光疗法、感觉统合训练、听觉统合训练等。还包括有人提出的“海豚疗法”、“动物疗法”。(陈万颖徐英吕家佐) (来源:北青网-青年周末)
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