台湾先天性罕见疾病孩子们的愿望:能够长大

　　【导视】她,生来就与众不同(一段同期),面对先天疾病, 是坚持?还是放弃? 病魔下笼罩下的花朵能否开放?一样的生命,不一样的人生,台湾万象正在讲述!

　　“刚生出的小孩子，眼睛都眯眯的，然后就是无精打采，或是在睡。

那她不是。我抱她的时候，在车上，她那个眼睛就往外面窗户一直看一直看，两只脚和手一直踢，踢的时候，一踢那个皮就完全掉了。整个身体，那个皮肤肉都跑出来，然后血一直流。” 佩菁的爸爸讲到，从第一眼看到佩菁，就认定了这是自己的女儿，自己的命。凭着做木工的好手艺，他四处接生意赚钱，一肩扛起一家子的生活重担和佩菁庞大的医疗费。

　　主持人：佩菁身上所有的皮肤，甚至包括口腔、食道里的黏膜都会不停地起水疱，所以刘妈妈每天都为女儿精心调制既营养又好消化的食物准时送到学校。然后母女俩围着小桌子，共进午餐。短短二十分钟，却是妈妈一天中最珍惜的时光。

　　主持人：2003年那年，佩菁13岁。在学校里，她和其他孩子有着不一样的生活。实际上，从她出生的那一天起，就注定如此。她总是穿着长袖长裤，她的脸上总是有着数不清的伤口，因为佩菁得了一种极为罕见的疾病，先天性水疱症。大家都叫她“泡泡龙”。这种病的发生几率低于五万分之一，目前尚无积极性治疗方式。

　　佩菁的老师：同学们喊“外星人”

　　刚进来的时候，大家都不认识，和我一样，不认识也不知道这个小孩儿到底发生什么事情？其他班上同学看到这个小孩子之后，他们就大声喊“外星人”……

　　我问佩菁她的心态，她觉得大概是已经习惯了吧。她觉得外人的看法，是他们的看法，我还是觉得我自己长的蛮好看的，还蛮帅的。我觉得我真的蛮佩服这个女孩子的。而且她还能够那么勇于面对未来，用那种很乐观、很开放的心态去面对，我觉得真的是不简单，刚好借这个机会给我们班上同学上一课。

　　小佩菁刚出生一个月、两个月，就住在高医，那个时候真的钱花很多，那时候的压力都还不觉得，一天有时候她的开销在高医那边一天七八千块。我一天才赚一千多块钱，要负担一天七八千，连续两个多月。其实那个孩子从那个保温箱带出来，她真的很苦，每天哭。我太太她就每天抱着，抱着睡。抱着让她睡，大人是没睡，小孩子还是哭，哭到没有力量，然后她才开始睡。那抱的话，你这样让她睡，你要是放下去床铺让她睡的时候，结果她又醒过来了。我太太她几乎两个多月里，都没睡觉。她真的没有睡觉。那个时候我觉得好像是一种母爱的精神已经发挥到极致了，她真的不需要睡觉。

　　医师：手脚最终都萎缩了

　　佩菁的妈妈这样告诉记者：“那时候医师就给我一个信息说，其实你这个病就是会这样，不要怪我们，他说反正最终就是她的手脚都萎缩，都没有了。他就拿外国的图片给我看，那时候我心理上很不服输，我说好，我一定要向他挑战，我一定要面对，我一定不要让我的小孩子变成那样。有一些医师也有告诉我，你带这个小孩子以后她会恨你一辈子。但是我从来没有听进去，我没有想说她会恨我什么。我只知道她还会呼吸，还活着。”

　　佩菁的妈妈是为清洁工，待遇很少啊，一天差不多500块左右。因为有时候要参加一些活动，还要经费，帮自己保险。她说，“因为我怕太辛苦的话，万一我怎么样了，小孩子没有保障，我就拿来保险”。

　　有一次几乎10天没法喝牛奶

　　刚好要过六岁的生日，那时候她也是食道破了，没办法吞口水，差不多有一个礼拜。那时候我也蛮挣扎的，一直想着可能小孩子不行了。因为这种病是先天性基因就有问题，唯一的方法就是保持不要恶化。要保持不要恶化真的很困难，因为她全身所有的表皮、黏膜、口腔、食道、眼睛、耳膜，甚至肠胃都会有受伤。几乎有一次，10天没办法喝牛奶。最快是两三天，有时候一天。像现在比较长大，比较懂事，她如果不能吃的时候，我们在吃饭，她就坐在旁边看，看我们吃，连口水也吞不下去。她就一直想说，等我好了，我一定要尽量吃。我说对，就是这样。

　　晚上睡觉前，妈妈都要花上两个小时帮佩菁全身消毒、擦药，再换上干净的纱布。她希望佩菁不但要活下去，还要活得很漂亮。就这样日复一日，刘妈妈自己摸索出一套护理(恢)复健(康)的方法，细心照料女儿身上的每一处伤口。母女俩一起忍着痛，从不喊一声苦。

　　佩菁的妈妈：

　　每次都要把这个水疱弄破，这些整个都是水啊，就两个洞，这里有水，把它挤出来。

　　记者：

　　这样对她比较好？

　　佩菁的妈妈：

　　对啊。因为水在里面会发炎啊……

　　每一次都要用，像晚上不一定，个把钟头，有时候两个小时也在用。以前她不能弹钢琴，每天都要帮她按这样。手掌心，轻轻的按，往上扳，做完还要做脚。所以有时候她在睡觉，我没在睡觉。因为那时候还没办法做这个，她太小，会随便弄，整个皮都破掉。如果再更严重，不能睡，我就用丝袜来给她绑着她的手和我的脚，绑在一起。就是丝袜一抽到，我就知道，另外一个手，两个绑在一起，她一动我就惊醒。所以不能睡觉，她没有睡我不能睡。

　　与佩菁姐姐的对话：深知自己责任更大

　　刘家有两个女儿，姐姐婉玉刚刚升上高三。看着妹妹慢慢长大，爸爸妈妈一天天变老，婉玉知道未来自己的责任更大了。

　　记者：小时候你要不要也帮忙带妹妹？

　　佩菁的姐姐刘婉玉：我妈根本不让我碰我妹。

　　记者：为什么？

　　佩菁的姐姐：怕我会撞到她怎么样的。

　　记者：你自己小时候会不会怕撞到她？

　　佩菁的姐姐：不会啊。我很想跟她玩，我妈妈不让我跟她玩。

　　记者：妹妹会不会碰到心情不好的时候？如果她伤口很痛或者是？

　　佩菁的姐姐：你如果说故意去逗她，或者是怎么样，她会骂你。

　　记者：那你会不会让她？

　　佩菁的姐姐：干吗让她？可是我们都吵一下就好了，吵一下就不吵了，没什么好吵。

　　佩菁爸爸刘瑞定：心疼也没办法

　　心疼也没办法，这么多年了。现在我们都还年轻，还有力气，眼睁睁的看着她受苦还不要紧，心疼是心疼，等我们老了，我们的痛比现在还痛，因为已经没有力气帮她了。她现在晚上已经爬不起来换药。

　　如果说我的对象是别人的话，我太太是别人，结果是遇到今天的事情，可能这个小孩子她是活不成的。如果活的成，有可能是孩子还在我的身边，老婆已经跑了。我太太她从来都不讲一句话，她的苦她不会讲。我太太她都讲说，既然我们生到这种小孩子，我们要忍耐。所以我还是应该感谢她，我生这两个孩子也算是福气。我真的不怨叹，我这样付出没有什么好怨的。

　　每一个家庭遇到这种小孩子，特别就是罕见疾病，罕见疾病的特别小孩子，其实这种是天上掉下来的礼物。这一种天使要磨炼一个家庭。

　　佩菁的妈妈：我自己一个人常常在想，我一个人在奋斗，角落上也是很多人和我一样那么无辜，那么无助。我想说大家找在一起，三人行必有我师，想听听大家的意见，很想听听大家的心声，慢慢沉淀下来，想看以后要怎么走，步伐要怎么调整，怎么能够让小孩子跟社会每一个人一样，平衡点上是一种尊严，那活得也很快乐。

　　主持人：佩菁不能多晒太阳，也无法负荷长时间的肢体活动。不过妈妈总是鼓励女儿去开发自己的潜能，向自己挑战。她和爸爸特别给佩菁买了一台二手钢琴，琴音的背后是做母亲的一片苦心。

　　佩菁的妈妈：时时刻刻我都很珍惜

　　因为她这个手没有动会萎缩掉。本来小时候我帮助她做(恢)复健(康)，我想说长大了给她自己来，就拜托她弹琴。刚开始会哭，因为一按下去都瘀血，就哭啊，很痛。把它剪破，血流出来，包一包，再问她要不要练，她还问我为什么要练？我说妈妈有一天会老，那你的手会萎缩掉，没有办法动。她就一面哭，一面练，就勉强啊。我看她这样，其实我也是心理蛮挣扎，但是也是没办法啊。就是她在前面练，我们站在后面，心好像有刀在割这样，蛮痛的。

　　每一天的时时刻刻，我都很珍惜，很想掌握每一天，爱自己的家人，爱自己，是不是给她们留下很多美好的片片段段、点点滴滴，让她们有一个热爱生命、热爱社会、热爱家人朋友，就是这样一种传承的信念。

　　她有时候常常抱抱我、亲亲我，然后想说，妈妈我们下辈子再当母女好了。当然我是跟她说，妈妈好累了，不想再来一趟了。她说不会不会，现在改我当妈妈，你当我女儿，我来照顾你。

　　主持人：长大对许多孩子来说，不过是个小小的心愿，这绝不是贪婪、奢求的愿望。但对那些患有先天性罕见疾病的孩子们来说，可能却连这点小小的愿望都无法实现。疾病打乱了他们的成长和愿望，孩子必须无奈地面对命运的安排。这些正在和命运竞赛、拔河的孩子们，虽然带着些许缺憾的生命来到人世间，但如果有我们的关怀、呵护与祝福，相信孩子们依然会实现健康、快乐长大的愿望。　(来源：央视国际网站《台湾万象》栏目）

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