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李想是一名先天性血友病患者,很容易出血,出血又不容易止住,高三时一次胃出血后的大输血使他感染上了艾滋病毒。12年过去了,他不但没有倒下,还办起了“红树林”,一个帮助艾滋病毒感染者的民间团体。今年二月份,血友病导致的关节僵硬和肌肉萎缩使他不得不坐上了轮椅。 然而红树林沉甸甸的希望和艾滋病人的重托还是促使他顽强地来到纽约联合国总部,在上周三至周五召开的联大艾滋病问题高层会议上发言。联合国电台记者胡声桥在会议期间采访了李想。
胡:那你能否说一下,能在联合国参加这样的会议,你现在的心情是什么样的?
李:我觉得挺激动的,因为我从2000年开始就参加UN的小组会议,每个月都有一次,是在联合国开发计划署中国办事处的大会议室开会。它有一张海报,是联合国总部的照片,上面写着“这是你的家”,当时就觉得这个地方很神圣,很崇高,没想到我也有一天能到这里来发言,我觉得非常激动。
胡:你可以说是作为中国艾滋病毒感染者和艾滋病人的代表来参加这次会议,那作为一个代表,你想对联合国说一点什么呢?
李:其实来之前,我也和其他病友交流,告诉他们,我在博客上也这样写,公开征求大家意见,以群发邮件等方式问大家希望我在发言的时候说哪些内容。归纳起来主要是在治疗上,政府能多下力气,多提供一些免费的药品,多提供一些选择,治疗的一些辅助的药物和服务呢,再做得更完善一些,配套一些,这也是基于对“四免一关怀”的一种期望和补充。第二个就是希望反歧视能有更多进展,这两种声音是最多的。
胡:你不光是一个病人,也在为红树林这个组织工作,能否介绍一下工作的内容和情况?
李:我先说一下,我是红树林的创始人,我现在也是红树林的负责人。红树林的定性不是以社区为基础的,一个国家级的为所有病人提供支持的一个民间团体,这是我们的定位。工作的方向主要是两方面的内容:第一个方面是关怀和支持包括所有感染HIV的病人以及为病人提供支持和服务的,当地的感染者小组。因为中国的感染者小组也是非常的脆弱,它也面临资金、技术、管理、发展方向等很多方面的脆弱性和不成熟性。在此之外我们有第二个主要的领域,就是所谓的倡导活动。倡导的目标有两个,一种是社会的,比如说我们出版的书,小册子,办展览,拍电视纪录片,这些是为了影响公众对艾滋病的印象而进行的倡导活动,还有一种是关于政策的,比如治疗的政策,比如检测的政策等,我们会和政府有一定的合作和联络,我们有一些相互的影响。就是以感染者的角度去和政府探讨政策的制定问题,修改的问题,这也是我们能够做到的,也应该去做的。
胡:你发现感染艾滋病毒有12年了,你能否介绍一下这12年来生活的经历和人生态度的变化?
李:前一阵子有一个病友给我写信,他就说你其实应该写写12年的感受,可能会对其他病友很有帮助。当时我写了一篇文章,叫《12年如一日地活着》,发在博客上,文章很短,介绍这12年我是怎么过来的,包括心理的,包括治疗的,包括我个人工作上的成长,大概都介绍了一下。我觉得最主要是心态,我想首先是把自己的心态放得平和平和再平和,平和到不把自己当作一个病人,定位成病人,你可以减少很多敏感,以及敏感所产生的伤害,这种敏感同时会造成你生理和心理的紧张,对你身体没有任何好处。
胡:我很想知道,也许听众也很想知道,就是你对你以后生活的打算和安排?
李:我觉得我是特别随遇而安的人,甭管是什么事情都挺看得开的,腿瘸就瘸了,不能走了就不能走了,我看得挺开的,只要不锯了,现在我心理底线还行,以后的个人问题吗,我有一个女朋友,可能以后会结婚吧,一年两年的可能会结婚。工作嘛,我想说首先红树林的工作第一,
我先说我走不开,第二我很希望有人能代替我,第三,我也觉得我适合继续做红树林的工作。呵呵…这是我的想法。 (责任编辑:王乐羊) |