周绮思和记者一起吃饭。满满一桌子菜，周绮思说：“味道不错。”她的女儿——13岁的蔡惟——在一旁跟记者大谈最近很迷恋的《超级女声》，为此，这次期末考试她破天荒地没拿到前三名。周绮思和记者关切地聊起女儿的学习成绩和钢琴考试……

　　这是一对普通母女，也是一对极不普通的母女。

　　周绮思，19年前被切除了全部小肠和部分结肠，被称为“无肠女”。19年来，她全靠人工静脉营养维持生命。她可以不进食任何食物，但和正常人一样吃饭，过“嘴瘾”而已。她笑称自己是：酒肉穿肚过，什么都不留。

　　蔡惟，周绮思依靠人工静脉营养孕育的女儿。除了蔡惟，到目前为止，世界医学界还没有靠人工全静脉营养生存的人孕育孩子的报道。蔡惟健康、活泼，和所有这个年龄的女孩儿一样，对父母的管教开始有一点点叛逆。

　　这对母女的存在堪为医学奇迹。她们每一天的生命，都在诉说着一个惊心动魄而又美丽动人的故事。

　　灾难突至：难道就让她一辈子腹部开着口子，挂着瓶子，躺着生活？

　　时光退回到1986年的上海。春节刚过，已有7个月身孕的周绮思因突发腹内绞痛被送往妇产医院。开始医生以为是早产，可情况越来越重，周琦思痛得休克过去，腹中胎儿也夭折了。她又被送往上海中山医院急救。

　　“当主刀医生打开她的腹腔时，所有在场医生都震惊了。”现已82岁高龄的著名外科教授吴肇光对当时的情景记忆犹新，“她所有小肠和部分结肠呈紫黑色，肠扭转360度，小肠全部坏死，发出刺鼻臭味。为保住她的生命，我们只能把全部小肠和部分结肠切除。坏了的肠子装了满满一脸盆。”

　　周绮思失去了人体赖以汲取全部所需营养的小肠。医生在她腹部开着口子，挂着3个存放胃液的瓶子。她只能躺着维持生命。“她还那么年轻，难道就让她一辈子这样生活？”时任中山医院外科主任的吴肇光教授和同事们为让周绮思保持一份较高质量的生活，大胆提出采用静脉营养疗法。

　　所谓静脉营养疗法，就是把人体所需的所有营养物质，包括碳水化合物、氨基酸、脂肪、电解质、维生素及微量元素，通过特殊配方经静脉直接输给病人，替代原来小肠的吸收作用，让人不用进食就维持生命。这种疗法以往只是手术病人短期使用，让一个小肠全部切除的病人长期以此维持生活，国际上很罕见，国内尚无先例。

　　时值中国和瑞典合资的华瑞制药有限公司在无锡筹建，公司专门生产以脂肪乳产品——英脱利匹特为代表的系列静脉营养液。医生们向华瑞制药求助，公司当即表示愿意资助营养液。很快，第一批药运来了。医生们将周绮思的十二指肠与大肠直接接通，缝上腹部的口子，去掉腰间的瓶子，并在她的胸部置管连接体内静脉，营养液从这里流进体内。周绮思站起来了。

　　孕育新生：她像常人一样吃饭、生活、做母亲，享受快乐

　　“周绮思当时才27岁。我们支持她重返家庭，在家接受治疗和亲人的照顾，像常人一样生活。事实证明，这很正确。”吴肇汉，中山医院现任外科主任。19年来，是他在负责周绮思的营养治疗。吴教授设计营养液固定配方，并教会周绮思的丈夫蔡汉跃在无菌条件下配药。

　　每晚临睡前，蔡汉跃把英脱利匹特与其他产品配置成混合营养液，接入周绮思胸前的输液口，营养液源源不断地输入她的静脉。八小时后，营养液输完。蔡汉跃又帮妻子拔掉输液管。白天周绮思像正常人一样生活，买菜、做饭……她说自己像个机器人，晚上“充电”，白天活动。

　　出院头几年，周绮思还经历了胆结石胆囊切除、急性锌缺乏全身皮肤溃烂、急性钾缺乏肢体暂时性瘫痪、导管内感染致败血症等。在医生和丈夫帮助下，她闯过一道道难关。

　　1991年，身体状况已较平稳的周绮思怀孕了。生还是不生？夫妻俩内心充满矛盾。世界上靠静脉营养生存的人有，可还没有在这种情况下生育孩子的先例。谁也说不清周绮思怀孕会发生什么。她受得了吗？孩子会不会有残疾？思来想去，夫妻二人达成一致——比这更难的情况都经历了，不管怎样，朝着最好的结果去努力，坦然面对这个挑战吧。

　　华瑞制药再次伸出援手，承诺承担孩子一定的医疗费用。吴肇汉为周绮思调整了孕期静脉营养成分，补充了输液量。在妊娠期，周绮思出现过黄疸、贫血、血锌浓度下降等危情，但每次都挺过来了。为了母婴安全，在胎儿33周时，医生果断地为周绮思剖宫产下一个2200克的健全女婴——蔡惟。

　　吴肇汉将周绮思的子宫壁组织和胎盘送去化验，证明跟正常产妇一样。吴教授稍微舒了口气，可很快所有人的心又被提了起来。经检查，小蔡惟被认为脑干发育有问题，听力较差，医生认为她将来的智力会受影响。充满快乐的家庭，随即跌入失望的谷底。吴教授也不由暗暗叹气。

　　已与疾病抗争六年的周绮思和丈夫再次振作起精神——他们带着女儿坚持做推拿等治疗。坚持到女儿17个月的时候，小蔡惟的智商达到124，超过同龄孩子水平。

　　如今，依靠人工静脉营养液生存了19年的周绮思，除身体比较消瘦、每晚需“充电”外，与正常人无异。吴肇汉教授对她将来的健康生活寄予很高期望。吴教授说，周绮思的健康生存证明了华瑞制药营养产品的质量，给医生提供了有力的选择依据。

　　至爱亲情：我不想让她太明白，她应当无忧无虑地生活。

　　周绮思一家如今生活得怎样？从记者叩开周绮思家门的那一刻起，她的一颦一笑都流露出普通妇人的幸福光彩。她每天的生活就是照顾一家人饮食起居，辅导女儿学习。丈夫蔡汉跃夸奖她饭菜做得好：“我们的营养她负责，她的营养我负责。”

　　蔡汉跃所说的“负责妻子的营养”，是指每天为周绮思配置1500毫升混合营养液。在周绮思家有一间专门的无菌配药室，蔡汉跃每天在睡前将英脱利匹特等药品按比例配成营养液，再为她输上液。每天清晨营养液输完，蔡汉跃为妻子拔掉输液管，封好导管。周绮思说，自己对配药治疗全不了解，连自理输液拔管都不会，把自己完全交给了丈夫。蔡汉跃说：“我就是不想让她太明白，不想让她承担太多心理负担，就想让她无忧无虑地生活。”

　　在周绮思家，处处能感受到丈夫对妻子的悉心呵护。周绮思床头有个能180度旋转的输液支架。距她的床只一步就是卫生间。她说，每晚输液后要起夜好几次。为不打断输液，也为免去起夜时举着输液袋之苦，丈夫在床旁边建了卫生间。周绮思起身后一步就可跨进卫生间，不受输液羁绊。

　　周绮思家的配药室堆满了英脱利匹特等药品纸盒子。她每天需输注价值近300元的各种营养产品，19年来，这些都来自于华瑞制药的无偿捐助。周绮思说：“我的生存很能证明产品的质量。每天输入1500毫升药品，如果只有微小问题，这么多年也会积成大问题。我用自己鲜活的生命证明医学的力量、实践科学家的研究成果、印证医护人员们的艰苦努力。”

　　在生病的头几年，周绮思总感觉很自卑，一路走来得到家人、医生、单位、华瑞制药和社会的许多关怀和帮助，自己却变成依赖药物维持的闲人。这样的感觉直至见到静脉营养的发明者、三次获得诺贝尔医学奖提名的惠特林教授时，才发生转变。

　　1994年，周绮思见到了惠特林教授。她对这位科学家感激不尽，见面后一个劲地说感谢。惠特林教授说：“你不要谢我，我倒要感谢你。我发明静脉营养时，并没有今天的成就，你的存在使静脉营养应用跨越了新的里程碑。”

　　周绮思吃了一惊，惠特林教授的这番话使她重新找到了生存的意义，她意识到自己肩负着莫大的责任与使命。世界上有报道的依靠静脉营养生存的最长纪录是21年，周绮思离这个目标越来越近了，她要争取打破这个纪录。况且，她还有蔡惟，世界上第一个靠人工静脉营养生存者孕育的孩子。周绮思说：蔡惟一直处在关注中，我们对她的学业要求不得不严格，她代表了中国的医学水平。我们不要求她超常，但她的表现应对得起社会对她的爱。

[来源：健康报　2005年9月]

[记者：陆铁琳]

(责任编辑：王乐羊)