感染者李想：艾滋病不是阴影是工作

　　29岁的李想是一名艾滋病病毒感染者，与其他感染者一样，他每天靠服用大量昂贵的抗艾药物来维持生命；与普通人一样，他珍视自己的尊严和声誉，不肯在媒体面前公开露面，怕自己的亲戚朋友知道自己的窘境。

　　但他做了很多普通艾滋病感染者做不到的工作，他耗费了近一年半的时间筹划拍摄了艾滋病感染者自叙式纪录片《我们的生活》；他两年前辞去工作，创办了国内第一个支持和关怀艾滋病感染者的民间团体——红树林；他加入了联合国艾滋病中国专题组，多次参加联合国机构艾滋病培训。

当记者在世界艾滋病日前约李想采访时，他因为高烧住进了佑安医院。12月4日，我们走进了他的病房。染病后更懂得感恩——要帮助像他一样的艾滋病感染者。

　　1996年，上大学二年级的李想在参加学校组织的义务献血时被检验出来感染了艾滋病病毒，他说，肯定是1994年上高中生病输血时感染的。谈到这段往事，李想的母亲在一旁忿忿地说：“我恨死那家医院了，那家医院后来查出不只我儿子一个感染了。”而李想却显得平和得多，“别说那些了，说了也没用。”

　　谈到自己的病情，李想说，盲目乐观是不现实的，自己只能顺其自然。去年世界艾滋病权威、“鸡尾酒疗法”发明者何大一演讲时说，自己有生之年是见不到艾滋病被解决了，“他说看不到了，我比他年轻，那我就再等二三十年，我绝不是盲目乐观，但悲观更犯不上，顺其自然吧。”

　　李想告诉记者，对自己病情的信心完全依赖于有没有药，“我的信心是跟着药物起伏变化的，假如哪一天医生说你没有药吃，第二天厂家说药从明天起要涨价，第三天又得到消息，药不但涨价而且还限制销售，那还有什么希望？”

　　李想说自己染病后最大的变化是很多想法改变了，他变得更达观了。“豁然一下就明白了，名也空，利也空，转眼荒郊土亦风，不过那个时候我不相信亲情也空了。”

　　自从李想感染艾滋病以来，医药费和住院费已经花了几十万元，李想的母亲说：“家里能卖的都卖了，房子、碗架、锅碗瓢盆，家里除了债什么都没有了。今年住了两次院，还欠着医院好多钱呢。天冷了，我这身羽绒服还是人家护士长的。”

　　在最危难时得到亲情的李想似乎也因此学会了感恩，他要帮助像他一样的艾滋病感染者。热线帮患者寻找归属感——“边缘人群很突出的一个需求就是心理需求。”

　　李想的病房里摆满了鲜花、纸鹤和中国结，他说，这些都是探望者送的，有的是记者，有的是大学生。为了能舒服点，他始终趴在床上，瘦弱的身躯上盖着一层薄被。他的床头放着一台笔记本电脑和三部电话，这是他工作的全部家当，采访几次被电话打断，是“红树林”的同事向他请示有关艾滋病患者电话咨询热线研讨会的工作。

　　李想2002年辞去了他在公司里的工作，专门创办了一家支持和关怀艾滋病感染者的民间团体——红树林，并且开设了一个专门接待艾滋病感染者的热线电话。

　　在谈到为什么要辞去工作，专门救助艾滋病人时，他说：“一个人正在走路，突然被一个大坑绊倒了，如果是我就不再往前走了，而是召集其他被这个坑绊倒的人动手把这个坑填平，免得别人再被坑绊倒。”

　　“边缘人群很突出的一个需求就是心理需求，艾滋病感染者内心的孤独感有很大一部分是因为他的社会属性遭到破坏，他因为别人排斥找不到自己的归属，这时就需要给他认同感，让他和同类群体能够接触，单靠在医院里认识病友是远远不够的。”李想说，这就是他设立红树林艾滋病感染者互助热线的原因。普通人不会懂我们

　　——“鸿沟不可能消除，但我希望普通人能了解艾滋病人。”红树林设立之初，曾经尝试过让非感染者做接听员，开始时把接听者分成两组，一组是感染者，一组是非感染者，但是非感染者的效果远远不如感染者。李想说，最大的原因是情感原因。“他毕竟没有直接的体验，就算想帮助艾滋病人，也很难做到感同身受，很容易被感染者理解成站着说话不腰疼。”

　　李想在说到艾滋病感染者和普通人之间的鸿沟时，坚定地说，“你们不可能真正懂我们，不可能。比如同样是买一栋房子，你们只会考虑如何努力工作，如何养房，你们不会担心一病不起怎么办，而我们除了你们所考虑的之外，还要背上疾病、家庭、未来等等。我知道这种鸿沟不可能消除，虽然做不到理解，但我希望普通人能了解艾滋病人。”艾滋病是生活的关键词——“恐艾者也成了我们要安慰的对象。”

　　李想在生活里遭到的拒绝和冷眼并不多，他说，一是因为他始终没有曝光，二是因为他工作生活的圈子都是跟艾滋病有关的。“我电脑收藏夹里的所有内容都是跟艾滋病有关的，艾滋病不但是我上网的关键词，也几乎成了我生活的全部。但艾滋病并不是我的阴影，而是我的工作。我是个特例，因为我是吃艾滋病这碗饭的人。”

　　红树林热线设立以来，每年至少要接到1500个电话，而接听电话的人往往也是感染艾滋病的患者。李想告诉记者，红树林热线接到的电话中有60％都是“恐艾者”打来的。李想说，“恐艾者”就是那些怀疑自己感染了艾滋病病毒的人，“他并不见得真的是恐惧艾滋病，而是自己心理有一些缺陷，自己可能有过这样的经历，比如不洁性行为、吸过毒，有的人甚至走路摔了一交出血了，都担心自己染上了艾滋病。”

　　李想接待过的“恐艾者”最多的三年内检查了36次艾滋病。“他一定要找到能安慰他的话，才能坚持一段时间，但过不了多久，他的电话就会又来了。我们不可能因为他们不是艾滋病病毒感染者就挂断电话，既然人家打来电话，他们就也成了我们要安慰的对象。”专题片表现阳光的一面——“我喜欢阳光，并不是得病了就无权享受阳光。”为了让更多的人了解艾滋病人，他筹划拍摄了反映艾滋病人生活的专题片《我们的生活》。“我做这个就是为了做主动的社会表达，用感染者的体验和视角来尽量推动社会的改变。”

　　“比如你第一次坐飞机，看到飞机的翅膀不停抖动，你心里会害怕，是不是出事了。但是只要有人跟你讲，这是为了应付气流，是正常的，你就不再怕了，我们做的就是这个，先告诉他一些知识，让普通人不去害怕我们。”

　　“另外一个就是情感上的打动。再举个例子，我们都知道抽烟不好，也许讲上一百遍也不会打动烟民，但你要给他看一个抽烟者黑黑的肺，他可能就从此戒了，我们拍这个片就是这样，让他有感受，有间接的体验。”

　　李想在拍摄专题片时，尽量把艾滋病患者阳光的一面展示给观众，他说，“就像牙膏广告，一种是拍一些烂掉的牙齿，说你不刷牙牙齿就会烂掉；另一种可以给他看一种漂亮的牙齿，说用他们的牙膏刷牙就会有这样的牙齿。我宁愿选第二种。”李想的病房里布满了阳光，他说，“我喜欢阳光，并不是得病了就无权享受阳光。”记者手记保护自己回报社会

　　李想害怕疾病，害怕歧视。他小心翼翼，担心自己曝光甚至到了极致的地步。他“检查”记者的相机，删掉了许多在我们看来面部轮廓并不清晰的照片。在《我们的生活》里，艾滋病感染者都是真名真面孔，只有李想是个化名，而他也在出镜时用一个金鱼缸挡住了自己的脸。他说“要是被人知道了，那我就死定了。假如知道了我，有的人可能会给我白眼，有的人会躲得远远的，甚至有人可能会给我一板砖。”

　　可李想没有因自己的不幸而责怪仇视这个社会，而是学会了勇敢地面对社会，甚至尽力回报社会。但就在李想尽力回报社会的同时，他还要担心自己的安全，担心在疾病之外，受到其他伤害。

　　李想天生就很阳光，他不愿去想不快乐的事，他像普通人一样憧憬着自己的未来。谈到为什么用“李想”作为化名时，他说，干好红树林，救助更多的艾滋病患者是他的“理想”。

　　本版撰文 晨报记者 王大鹏

　　链接·简历

　　李想（化名），1975年出生，曾就读某师范大学。1994年感染艾滋病病毒。

　　2000年加入ＵＮＴＧ（联合国艾滋病中国专题组），多次作为培训员参加联合国机构艾滋病培训。迄今为止，在现场听过李想演讲的人数达4000余人次。

　　2002年4月，创办国内第一个支持和关怀艾滋病病毒感染者的民间团体“红树林”。

　　2002年3月任中国性病艾滋病防治基金会理事。

　　2003年9月担任中国性病艾滋病防治协会常务理事，并担任中国艾滋病防治国家协调机制（ＣＣＭ）成员、全华艾滋网络（ＧＣＡＮ）董事、中国第一个联合国志愿者�煟眨危郑牐ㄒ哑诼�）等职务。

　　2003年初，李想开始正式筹备反映艾滋病感染者生活的电视纪录片《我们的生活》，2004年初摄制完毕，今年11月24日举行了首发仪式。链接·红树林

　　ＧＩＰＡ原则是进行艾滋病宣传、防治和关怀工作的重要原则之一。

　　红树林是国内第一个以ＧＩＰＡ原则为指导，为艾滋病感染者和病人提供关怀和支持服务的全国性项目；红树林的宗旨是，配合政府以及各相关组织机构，为尽可能多的感染者提供关怀和支持，以改善和提高他们的生存状态和生活质量，倡导积极健康的生活，减少社会歧视。

　　红树林是海岸特有的一种常绿植物群落，由十几种不同的树组成。它们的种子落在泥滩上只要二三个小时，即可以成长为新株，落在海水里，数月不死，逢泥生根。红树林的支柱根和板状根，可以抵御猛烈的台风和海浪，还能为海边鱼虾等弱小动物提供繁衍生息的生态环境。

　　红树林的寓意就是：能在极度艰难的环境中生存和壮大，彼此之间虽然有许多不同，但是能够团结起来面对风浪，又能为弱小者提供庇护。

　　——摘自《红树林》网站